Najczęściej zadawane pytania
Jaki status posiada Fundacja DKMS?
Fundacja DKMS działa w Polsce od 2008 roku jako niezależna organizacja non-profit. Posiada status Organizacji Pożytku Publicznego oraz Ośrodka Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia.
Jakie są cele statutowe Fundacji DKMS?
Celem statutowym Fundacji jest działalność w zakresie wspierania osób potrzebujących pomocy ze względu na ich stan fizyczny, psychiczny lub emocjonalny; promowania nauki oraz badań w dziedzinie przeszczepiania komórek macierzystych oraz promocji zdrowia publicznego.
Nasze cele realizujemy między innymi poprzez następujące działania:
- zorganizowanie i zarządzanie Ośrodkiem Dawców Szpiku i krwiotwórczych komórek macierzystych krwi obwodowej;
- edukację społeczną w zakresie dobrowolnego dawstwa krwiotwórczych komórek macierzystych;
- pozyskiwanie, badanie i opieka nad potencjalnymi Dawcami krwiotwórczych komórek macierzystych oraz opieka nad Dawcami szpiku lub krwiotwórczych komórek macierzystych;
- pozyskiwanie środków finansowych na rozbudowę i zarządzanie Ośrodkiem Dawców Szpiku;
- prowadzenie dokumentacji i przekazywanie danych przewidzianych prawem do centralnego rejestru Dawców szpiku i krwi pępowinowej Poltransplant;
- współpracę z innymi Ośrodkami Dawców Szpiku, ośrodkami transplantacyjnymi i rejestrem Dawców szpiku i krwi pępowinowej na terenie Polski i poza jej granicami;
- badania i wspieranie badań w zakresie poszukiwania i dopasowywania niespokrewnionych Dawców krwiotwórczych komórek macierzystych;
- badania potrzeb osób chorych na białaczkę i inne schorzenia oraz ich rodzin i lekarzy;
- działalność mającej na celu pozyskiwanie funduszy na działania na rzecz osób chorych na białaczkę i inne schorzenia;
- wspieranie osób chorych na białaczkę i inne schorzenia oraz ich rodzin w zakresie wielospecjalistycznych konsultacji (wsparcie psychoonkologiczne, medyczne, socjalne, dietetyczne, rehabilitacyjne itp.);
- inicjowanie grup wsparcia dla osób chorych na białaczkę i inne schorzenia;
- współpracę oraz wspieranie innych organizacji pozarządowych oraz instytucji działających w podobnym do Fundacji obszarze.
W jakich krajach działa DKMS?
DKMS to międzynarodowa organizacja non-profit działająca w Polsce, Wielkiej Brytanii, Niemczech, Stanach Zjednoczonych, Indiach, Chile i Republice Południowej Afryki.
Jak zarejestrować się przez internet jako potencjalny Dawca szpiku?
Rejestracji w bazie potencjalnych Dawców komórek macierzystych można dokonać poprzez internet wypełniając formularz rejestracyjny na stronie Fundacji DKMS.
W ciągu 2 dni od wypełnienia formularza internetowego, na podany adres prześlemy pakiet rejestracyjny zawierający pałeczki do pobrania wymazu z jamy ustnej oraz formularz do wypełnienia. Pałeczki wraz z deklaracją należy odesłać pocztą na adres Fundacji DKMS. Z przesłanej próbki wykonywana jest typizacja antygenów zgodności tkankowej. Wyniki badania wraz z danymi z formularza wprowadzane są do bazy Dawców komórek macierzystych.
Procedura rejestracji trwa około 2-3 miesiące od momentu odesłania pakietu rejestracyjnego. Po tym okresie Dawca otrzymuje powiadomienia o rejestracji drogą mailową. O poszczególnych etapach procesu rejestracji Dawca jest informowany za pośrednictwem SMS i e-maila.
Rejestracja w bazie jest bezpłatna, ale będziemy wdzięczni za pokrycie, choćby nawet częściowo, jej kosztu (który wynosi 180 PLN). Pozwoli to zarejestrować jeszcze więcej potencjalnych Dawców.
Kto może zarejestrować się jako potencjalny Dawca krwiotwórczych komórek macierzystych?
Dawcą może zostać każdy ogólnie zdrowy człowiek pomiędzy w wieku 18-55 lat, o wskaźniku masy ciała nie wyższym niż 40 BMI.
Rejestracja w ośrodku Dawców szpiku Fundacji DKMS może odbyć się jedynie w sytuacji, kiedy nie istnieją przeciwwskazania medyczne określone przez Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 12 marca 2010 roku oraz wytyczne określone przez Światową Organizację Dawców Szpiku (WMDA) oraz DKMS.
Poniżej przedstawiono schorzenia bezwzględnie wykluczające z możliwości zostania Dawcą oraz wyjątki wymagające konsultacji medycznej z lekarzem konsultantem Fundacji DKMS:
- CHOROBY UKŁADU SERCOWO - NACZYNIOWEGO, np. zawał serca, zatorowość płucna, migotanie przedsionków, przebyta zakrzepica żył głębokich, tętniaki (aorty, naczyń mózgowia etc.), przebyty udar mózgu.
Wyjątki wymagające konsultacji z lekarzem konsultantem Fundacji DKMS: arytmia, wady serca, w tym zastawkowe, nadciśnienie tętnicze lub inne. - CHOROBA NOWOTWOROWA - przebyta lub czynna (choroby u członków rodziny nie stanowią wykluczenia).
Wyjątki wymagające konsultacji z lekarzem konsultantem Fundacji DKMS: rak in situ szyjki macicy. - CHOROBY ZAKAŹNE, np. przebyte zakażenie HIV, HTLV, wirusami zapalenia wątroby (WZW) typu B i C.
Wyjątki wymagające konsultacji z lekarzem konsultantem Fundacji DKMS: każde inne przewlekłe lub niewyleczalne zakażenie oraz objawy sugerujące choroby zakaźne. - TRANSPLANTACJE narządów oraz z zastosowaniem materiałów biologicznych, w tym allogenicznych, ksenogenicznych, np. biorcy przeszczepów rogówki, twardówki, opony twardej, zastawki sercowej, nerki lub innych narządów.
Wyjątki wymagające konsultacji z lekarzem konsultantem Fundacji DKMS: transplantacje z zastosowaniem tworzyw pochodzenia syntetycznego lub z wykorzystaniem tkanek własnych. - CHOROBY AUTOIMMUNOLOGICZNE, np. wrzodziejące zapalenia jelita grubego, choroba Leśniowskiego-Crohna, miastenia, stwardnienie rozsiane, ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia, reumatoidalne czy łuszczycowe zapalenie stawów, choroba Gravesa-Basedova, niedokrwistość autoimmunohemolityczna, choroby tkanki łącznej.
Wyjątki wymagające konsultacji z lekarzem konsultantem Fundacji DKMS: łuszczyca, bielactwo, łysienie plackowate. - CHOROBY UKŁADU NERWOWEGO, np. zaburzenia ruchowe (choroba Parkinsona, choroba Huntingtona), choroby złącza nerwowo-mięśniowego, choroba Creutzfeldta- Jakoba, zaburzenia napadowe (np. epilepsja)., operacje/poważne urazy głowy i przebyte zabiegi neurochirurgiczne w obrębie czaszki.
- CHOROBY KRWI I SZPIKU: talasemia, sferocytoza, anemia aplastyczna, hemofilia oraz zaburzenia krzepliwości krwi (np. trombofilia).
Wyjątki wymagające konsultacji z lekarzem konsultantem Fundacji DKMS: małopłytkowość w dzieciństwie, niedokrwistość niedoborowa, umiarkowane zaburzenia w morfologii krwi. - ZABURZENIA PSYCHICZNE: schizofrenia, zaburzenia afektywne dwubiegunowe, zaburzenia osobowości i zaburzenia zachowania osób dorosłych.
Wyjątki wymagające konsultacji z lekarzem konsultantem Fundacji DKMS: depresja, zaburzenia lękowe. - CHOROBY ENDOKRYNOLOGICZNE: m.in. nadczynność tarczycy, cukrzyca, choroba Cushinga, akromegalia, niedoczynność kory nadnerczy.
Wyjątki wymagające konsultacji z lekarzem konsultantem Fundacji DKMS: hiperprolaktynemia. Uwaga: choroba Hashimoto nie jest przeciwwskazaniem do rejestracji. - INNE CHOROBY, TAKIE JAK: wielotorbielowatość nerek, jaskra, osteoporoza, liczne rozległe zabiegi operacyjne, urazy wielonarządowe.
Wyjątki wymagające konsultacji z lekarzem konsultantem Fundacji DKMS: . Liczne rozległe zabiegi operacyjne (z wyjątkiem cesarskich cięć) oraz urazy wielonarządowe, urazy głowy i kręgosłupa każdorazowo wymagają wyjaśnienia (rodzaj zabiegu, urazu i jego przyczyna). - LEKI: leki wpływające na układ krwiotwórczy, cytostatyki, środki immunosupresyjne.
Wyjątki wymagające konsultacji z lekarzem konsultantem Fundacji DKMS: inne leki stosowane przewlekle (na stałe). - UZALEŻNIENIA: alkohol, narkotyki, leki
Wyjątki wymagające konsultacji z lekarzem konsultantem Fundacji DKMS: wieloletni okres trwałej abstynencji bez rozpoznania narządowych powikłań uzależnienia
Jeżeli cierpisz na schorzenie wymagające konsultacji z lekarzem konsultantem Fundacji DKMS lub po zapoznaniu się z powyższymi informacjami w dalszym ciągu masz wątpliwości czy Twój stan zdrowia pozwala na rejestrację w bazie potencjalnych Dawców komórek macierzystych napisz do nas na medyczne@dkms.pl
Czy można zarejestrować się w bazie Fundacji DKMS, jeśli jest się zarejestrowanym w innej bazie Dawców?
Podwójna rejestracja nie jest konieczna, ponieważ dane wszystkich potencjalnych Dawców komórek macierzystych wraz z typowaniami HLA przekazywane są do polskiego rejestru CRNPDSiKP (Centralny Rejestr Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej prowadzony przez Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds. Transplantacji Poltransplant), a także w formie zanonimizowanej (numer Dawcy, typowania HLA, wiek, płeć) do bazy światowej i rejestrów międzynarodowych, gdzie dostępne są dla wszystkich chorych z całego świata.
Podwójna rejestracja utrudnia proces poszukiwania właściwego Dawcy, a także pociąga za sobą niepotrzebne koszty.
Czy będąc w ciąży można zarejestrować się w bazie Dawców?
Kobieta będąca w ciąży może zarejestrować się jako potencjalny Dawca (o ile nie ma innych przeciwskazań). Wówczas na formularzu rejestracyjnym w polu przeznaczonym na dodatkowe informacje należy odnotować ten fakt oraz wpisać planowaną datę porodu.
Natomiast będąc zarejestrowanym potencjalnym Dawcą należy poinformować Fundację o ciąży (pisząc na rejestracja@dkms.pl i podając planowaną datę porodu).
W obu przypadkach na czas ciąży i 6 miesięcy po porodzie zakładana jest blokada, która powoduje, że w tym czasie kobieta nie jest brana pod uwagę podczas poszukiwań. Po upływie tego czasu blokada zostaje automatycznie zdjęta.
Czy podczas rejestracji w bazie dawców szpiku automatycznie wykonany będzie test na obecność wirusa HIV?
Podczas wymazu z wewnętrznej strony policzka określa się jedynie cechy zgodności antygenowej. Dodatkowe badania mające na celu wykluczenie obecności wszelkich wirusów (nie tylko HIV, ale również wirusów żółtaczki zakaźnej typu B i C), wykonywane są w momencie zostania faktycznym Dawc ą. W celu wykonania tych badań potrzebne jest pobranie próbki krwi. O wszystkich działaniach zawsze informujemy na bieżąco.
Dlaczego znieśliśmy minimalny limit wagi ciała 50kg?
Z medycznego punktu widzenia, zakładano, że w większości przypadków liczba komórek macierzystych zmobilizowanych podczas pobrania od osób ważących mniej niż 50 kg nie byłaby wystarczająca do udanego przeszczepu komórek macierzystych. Dziś wiemy o wiele więcej o liczbie komórek potrzebnych do udanego przeszczepu i dlatego możemy sprawdzić stosunek masy ciała w każdym konkretnym przypadku zamiast stosować uogólnione podejście ze stałą minimalną wagą podczas rejestracji.
Od 04.04.2020 r. sprawdzamy w każdym z poszczególnych przypadków, czy liczba komórek macierzystych potencjalnego dawcy jest odpowiednia dla konkretnego Biorcy. Wśród Biorców czekających na przeszczep są również biorcy "kategorii lekkiej" – na przykład dzieci! – w których przypadku wymagana jest mniejsza liczba komórek macierzystych. Dlatego, dzięki tej zmianie, szersze grono osób będzie mogło zostać dawcami komórek macierzystych, a tym samym będzie można uratować więcej osób chorych!
Czy rejestracja do bazy Dawców szpiku jest dożywotnia?
Rejestracji do bazy Dawców szpiku można dokonać do 55. roku życia, natomiast aktywnym potencjalnym Dawcą szpiku w bazie jest się do 61. urodzin.
Dlaczego wciąż są potrzebni nowi potencjalni Dawcy?
Poszukiwanie zgodnego Dawcy komórek macierzystych to jak szukanie igły w stogu siana. Co 40 minut ktoś w Polsce dowiaduje się, ze choruje na nowotwór krwi lub inną chorobę układu krwiotwórczego. Dla wielu z tych osób jedyną szansą na życie jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi lub szpiku od zgodnego Dawcy. Tylko 25% osób zakwalifikowanych do przeszczepienia znajdzie pomoc w swojej rodzinie, 75% Pacjentów potrzebujących transplantacji szpiku musi liczyć na pomoc Dawcy niespokrewnionego. W tej chwili, aż co piąty polski Pacjent nie znajduje swojego „bliźniaka genetycznego” i nie ma szans na przeszczepienie. Nadzieją dla tych osób mogą być tylko nowo zarejestrowani potencjalni Dawcy. Im większa baza Dawców, tym większa szansa, że wśród zarejestrowanych osób znajdzie się zgodny Dawca.
Sprawdzenie stanu zdrowia Dawcy i potwierdzenie zgodności (CT) przed pobraniem
Zanim dojdzie do pobrania krwiotwórczych komórek macierzystych zostaniesz poproszony o wypełnienie ankiety medycznej, aby możliwe było zweryfikowanie czy Twój stan zdrowia pozwala na udział w procedurze oddanie komórek macierzystych. Poprosimy Cię także o oddanie próbki krwi, dzięki której ostatecznie potwierdzimy Twoją zgodność z konkretnym Pacjentem. Na tym etapie próbka zostanie również przebadana pod kątem innych chorób i wirusów np. HIV czy zapalenia wątroby. Wyniki badania i ankiety medycznej będą brane pod uwagę w momencie podejmowania decyzji o twoim dalszym udziale w procedurze pobrania krwiotwórczych komórek macierzystych.
Jak długo trwa proces badań kontrolnych w przypadku stwierdzenia zgodności między Dawcą a Pacjentem?
Od momentu stwierdzenia zgodności pomiędzy Pacjentem a Dawcą (po wykonaniu typizacji potwierdzającej, tj. bezpośredniego porównania próbek krwi Dawcy i Pacjenta) do momentu oddania komórek macierzystych lub szpiku kostnego może minąć od jednego do trzech miesięcy. Zależy to od stanu zdrowia Pacjenta.
W trakcie badań nastąpi wykluczenie wszelkich zagrożeń zdrowotnych ze strony Dawcy (np. najistotniejsze choroby zakaźne).
Czy potencjalny Dawca może zrezygnować z donacji, jeśli znajdzie się zgodny Pacjent?
Istnieją powody osobiste oraz inne, które mogą skłonić potencjalnego Dawcę do wycofania się, nawet na krótko przed przystąpieniem do zadeklarowanego dawstwa. W takich przypadkach oczywiście szanujemy decyzję Dawcy. Nie jest to dla nas łatwe, tym bardziej, że udało już się znaleźć „genetycznego bliźniaka”. Może to też dramatycznie pogorszyć sytuację chorego, a nawet doprowadzić do jego śmierci.
Gdy dochodzi do cofnięcia zgody na krótko przed właściwym przeszczepieniem, Pacjent jest już w fazie przygotowywania do przeszczepienia, której nie da się cofnąć. Jeśli w tym czasie nie nastąpi przeszczepienie komórek macierzystych, Pacjent może umrzeć.
Dlatego decyzja o rezygnacji powinna być podejmowana świadomie i z należytą rozwagą i być podyktowana jedynie bezwzględną koniecznością ( np. przyczynami zdrowotnymi, ważnymi zdarzeniami rodzinnymi).
Czy Dawca sam może wybrać metodę pobrania komórek macierzystych?
Decyzja o wyborze jednej z dwóch metod pobrania komórek macierzystych uzależniona jest od stanu zdrowia Pacjenta oraz od decyzji jego lekarza prowadzącego. Jeśli Dawca preferuje tylko jedną z metod lub jego stan zdrowia nie pozwala na przeprowadzenie pobrania obiema metodami, rejestracja jako potencjalny Dawca szpiku nadal jest możliwa, a pobranie zostanie przeprowadzone sposobem zgodnym z preferencjami i możliwościami Dawcy. W przypadku braku przeciwwskazań do jednej z metod, Dawca powinien być przygotowany na obie metody.
W jaki sposób pobiera się krwiotwórcze komórki macierzyste?
Istnieją dwie metody pozyskania krwiotwórczych komórek macierzystych.
Pierwsza z nich to pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej (tzw. pobranie peryferyczne, afereza). Metoda ta stosowana jest w 90% przypadków. Zazwyczaj wiąże się ona z jednodniową wizytą w klinice pobrania. W przypadkach kiedy w ciągu jednego dnia nie uda się zebrać wystarczającej ilości komórek macierzystych, konieczne jest powtórzenie procesu kolejnego dnia.
Drugą metodą jest pobranie komórek macierzystych z talerza kości biodrowej. Metoda ta wiąże się z 2-3 dniowym pobytem w szpitalu ze względu na konieczność znieczulenia ogólnego.
W jaki sposób Dawca przygotowywany jest do pobrania krwiotwórczych komórek macierzystych?
Przed pobraniem komórek macierzystych Dawca poddawany jest dokładnym badaniom w celu weryfikacji stanu zdrowia i wykluczenia wszelkich zagrożeń dla Dawcy i Pacjenta. Badania wykonywane są przed pobraniem i dopiero po stwierdzeniu braku jakichkolwiek przeciwwskazań dochodzi do pobrania.
Gdy pobranie wykonywane jest metodą aferezy z krwi obwodowej, na 4 dni przed pobraniem oraz w dniu pobrania Dawca przyjmuje preparat stymulujący komórki macierzyste (G-CSF). W tym przypadku Dawca przebywa w szpitalu jeden, maksymalnie dwa dni.
Gdy dochodzi do pobrania szpiku z talerza kości biodrowej, Dawca przebywa w szpitalu 2-3 dni ze względu na znieczulenie ogólne (bez konieczności hospitalizacji).
Na czym polega pobranie krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi obwodowej?
Na cztery dni przed pobraniem oraz w dniu pobrania Dawca przyjmuje podskórnie czynnik wzrostu G-CSF (aplikowany po odpowiednim przeszkoleniu przez samego Dawcę lub przez personel medyczny). Substancja ta powoduje uwolnienie komórek macierzystych, występujących głównie w szpiku kostnym, do krwioobiegu. Substancja ta występuje również naturalnie w organiźmie człowieka w innych sytuacjach, np. w trakcie przechodzenia infekcji. Po zakończeniu podawania czynnika wzrostu komórki macierzyste selekcjonowane są z krwi przy użyciu specjalnej metody (afereza), zbliżonej do pobrania trombocytów.
Na obu ramionach Dawcy zakładane są dojścia dożylne. Krew przepływa z jednego ramienia poprzez tzw. separator komórek i wraca drugim dojściem dożylnym do organizmu. W separatorze komórki macierzyste oddzielane są od reszty krwi pod działaniem siły odśrodkowej i zbierane jako materiał przeszczepowy. Po zebraniu wystarczającej liczby komórek materiał transportowany jest do kliniki, w której leczony jest Biorca i przeszczepiany.
Pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej odbywa się maksymalnie w ciągu dwóch następujących po sobie dni w klinice pobrań. Dawca nie wymaga pobytu stacjonarnego w szpitalu i może przenocować w hotelu.
Jakie ryzyko związane jest z oddaniem krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi obwodowej?
Pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej nie wymaga ani znieczulenia ogólnego (narkozy), ani stacjonarnego pobytu Dawcy w szpitalu. Metoda pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej stosowana jest w medycynie od roku 1988, zaś w przypadku Dawców DKMS od roku 1996. Nie są znane żadne odległe w czasie skutki uboczne stymulacji czynnikiem wzrostu G-CSF. W ponad 20-letniej praktyce klinicznej nie zaobserwowano do tej pory żadnych wtórnych skutków tej metody odległych w czasie.
Na czym polega pobranie krwiotwórczych komórek macierzystych z talerza kości biodrowej?
W przypadku tej metody komórki macierzyste pobiera się z talerza kości biodrowej (nie mylić z rdzeniem kręgowym) za pomocą igły punkcyjnej. Cały zabieg trwa około 60 minut i wykonywany jest w znieczuleniu ogólnym. W trakcie zabiegu konieczne jest wykonanie dwóch niewielkich nacięć, których proces gojenia przebiega z reguły bardzo szybko.
W przypadku stosowania tej metody pobiera się około jednego litra mieszanki składającej się z krwi i szpiku kostnego. To właśnie w tej mieszance znajdują się także krwiotwórcze komórki macierzyste. Pobrany materiał regeneruje się całkowicie w czasie 2-3 tygodni. Ze względu na znieczulenie ogólne Dawca z reguły przyjmowany jest do kliniki pobrania na jeden dzień przed zabiegiem i pozostaje tam około 2-3 dni. Procedura pobierania krwiotwórczych komórek macierzystych z talerza kości biodrowej odbywa się w warunkach całkowitej sterylności (sprzęt i narzędzia są jednorazowe, wysterylizowane).
Jakie ryzyko zwiazane jest z pobraniem krwiotwórczych komórek macierzystych z talerza kości biodrowej?
Ponieważ pobranie szpiku kostnego z talerza kości biodrowej bez znieczulenia byłoby bolesne, konieczne jest znieczulenie ogólne. Ryzyko zagrażających życiu komplikacji zastosowania znieczulenia ogólnego lekarze oceniają na mniej niż 1:50.000. Po pobraniu u Dawcy występować może ból podobny do lekkiego stłuczenia oraz w sporadycznych przypadkach mdłości, będące efektem znieczulenia ogólnego. Istnieje także niewielkie ryzyko infekcji rany.
Czy Dawca po pobraniu komórek macierzystych z krwi lub szpiku kostnego może odczuwać jakieś dolegliwości?
Dolegliwości w przypadku pobrania szpiku kostnego są głównie wynikiem punkcji szpiku. Bóle występują z reguły bezpośrednio po pobraniu i mogą się znacznie wahać - zarówno pod względem czasu trwania, jak i intensywności (często opisywane jest uczucie zbliżone od uderzenia o krawędź stołu). Zazwyczaj ustępują po kilku dniach.
W przypadku pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej dochodzi do stymulacji komórek macierzystych przez czynnik wzrostu G-CSF, który występuje również naturalnie w organiźmie również w innych sytuacjach, np. podczas infekcji. W związku z tym występować mogą symptomy grypopodobne. Zażycie środka przeciwbólowego eliminuje je w skuteczny sposób.
Jak długo trwa rekonwalescencja po pobraniu szpiku kostnego?
Czas rekonwalescencji jest zróżnicowany. Niektórzy Dawcy wracają do formy już po upływie jednego lub dwóch dni, inni potrzebują nieco więcej czasu, zwykle pięć dni. Ubytek szpiku kostnego ulega całkowitej regeneracji już po upływie dwóch tygodni.
Jak ubezpieczony jest Dawca?
Fundacja DKMS posiada ubezpieczenie od wszelkich przypadków, które mogą się wydarzyć podczas organizowanych Dni Dawcy. Ubezpieczeni są również Dawcy, od których pobierane są komórki macierzyste do przeszczepienia.
Wysokość ubezpieczenia to odpowiednio 50 000 Euro w przypadku rejestracji Dawcy i 150 000 Euro w momencie uruchomienia procedury doboru Dawcy i pobrania komórek macierzystych bądź szpiku.
Czy na czas zabiegu Dawca otrzymuje zwolnienie lekarskie?
Tak, Dawca otrzymuje zwolnienie lekarskie. Kodeks pracy gwarantuje Dawcy komórek macierzystych 100% wynagrodzenie za czas jego nieobecności w pracy (związanej zarówno z badaniami wstępnymi, jak i pobraniem komórek z krwi obwodowej bądź szpiku).
Czy jeśli Dawca odda komórki macierzyste, to kiedyś może mu ich zabraknąć?
Organizm odbudowuje komórki macierzyste w ciągu 2-3 tygodni. Proces pobrania krwiotwórczych komórek macierzystych jest podobny do pobierania krwi i nie prowadzi do trwałej utraty komórek macierzystych.
Czy krwiotwórcze komórki macierzyste można oddać kilkukrotnie?
Ponieważ komórki macierzyste po pobraniu się regenerują, można oddawać je wielokrotnie. Są Dawcy, których komórki macierzyste mogą być odpowiednie dla wielu Pacjentów. Fundacja DKMS dba o to, aby Dawca nie był poddawany zbyt dużym obciążeniom. Szczególnie chodzi o Dawcę, który oddał właśnie swoje komórki macierzyste Pacjentowi i jest traktowany jako „rezerwowy“, na wypadek nawrotu choroby Pacjenta i konieczności ponownego pobrania materiału przeszczepowego. Jest „zarezerwowany“, więc nie może oddawać komórek macierzystych dla innych Pacjentów.
Jednocześnie Fundacja DKMS robi wszystko, aby każdy potrzebujący Pacjent znalazł zgodnego genetycznie, niespokrewnionego Dawcę.
Czy Dawca może spotkać się z Pacjentem któremu przeszczepiono jego komórki macierzyste?
Za pośrednictwem Fundacji DKMS każdy Dawca może otrzymać informację na temat procesu powrotu do zdrowia Biorcy. Można również nawiązać z Pacjentem pisemny kontakt. Jednak ze względu na ochronę danych osobowych, w okresie pierwszych dwóch lat po przeszczepieniu musi być zachowana anonimowość Dawcy. Po upływie tego okresu może dojść do bezpośredniego kontaktu i osobistego spotkania Dawcy i Biorcy, jeśli tylko obie strony wyrażą chęć wymiany danych. Fundacja na prośbę Dawcy przesyła prośbę o wymianę danych do kliniki, w której leczył się Biorca. Jeżeli jednak Dawca albo Biorca żyją w kraju, w którym przepisy prawa zobowiązują do zachowania anonimowości (np. Belgia, Francja, Włochy, Holandia, Szwajcaria, Norwegia, Słowenia, Hiszpania), możliwy jest jedynie anonimowy kontakt listowny. W niektórych krajach wykluczona jest jakakolwiek możliwość kontaktu Dawcy i Biorcy.
Gdzie w Polsce pobiera się krwiotwórcze komórki macierzyste?
Fundacja DKMS współpracuje z poniższymi klinikami:
Warszawa:
- Klinika Chorób Wewnętrznych Hematologii i Onkologii w SPCSK, w Warszawie, Bank Autologicznych Komórek Krwiotwórczych, Pracownia Dawców Szpiku
- Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, Zakład Transfuzjologii, Pracownia Transfuzjologii Klinicznej z Bankiem Krwi
- Centrum Medyczne Damiana w Warszawie
Gdańsk:
- Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku
Gliwice:
- Klinika Transplantacji Szpiku i Onkohematologii w Centrum Onkologii w Gliwicach
Kraków:
- Szpital Uniwersytecki w Krakowie, Oddział przeszczepienia szpiku Katedry i Kliniki Hematologii
Łódź:
- Wojewódzkie Wielospecjalistyczne Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi
Poznań:
- Oddział Hematologii i Chorób Rozrostowych Układu Krwiotwórczego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Pododdział Transplantacji Szpiku
Szczecin:
- Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego im. Prof. Tadeusza Sokołowskiego
Wrocław:
- Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantologii Wrocławskiego Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
Czy dawstwo szpiku można odliczyć od podatku?
Obowiązujące przepisy nie przewidują możliwości odliczenia kwoty darowizn w zakresie przekazanych komórek macierzystych czy szpiku.
Taka ulga podatkowa przysługuje wyłącznie honorowym dawcom krwi. Zgodnie z art. 26 ust. 1 pkt 9 ppkt c) ustawy z dnia 26 lipca 1991 r. o podatku dochodowym od osób fizycznych (t.j. Dz. U. z 2019 r. poz. 1387 z późn. zm.) można odliczyć kwoty darowizn przekazanych na cele krwiodawstwa realizowanego przez honorowych dawców krwi na podstawie ustawy z dnia 22 sierpnia 1997 r. o publicznej służbie krwi (t.j. Dz. U. z 2019 r. poz. 1222), w wysokości iloczynu kwoty rekompensaty określonej przepisami wydanymi na podstawie art. 11 ust. 2 tej ustawy i litrów oddanej krwi lub jej składników (frakcji krwi o właściwościach leczniczych uzyskiwane różnymi metodami, w szczególności: krwinki czerwone, krwinki białe, krwinki płytkowe, osocze, krioprecypitat).
Ponadto, procedura pobierania czy przechowywania komórek macierzystych czy szpiku odbywa się na podstawie ustawy z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów (t.j. Dz. U. z 2019 r. poz. 1405), a więc innych przepisów niż wskazana powyżej ustawa o publicznej służbie krwi.
Czy rejestracja przez internet w czasie pandemii jest bezpieczna?
Tak. Rejestracja online jest bezpieczna. Do bazy potencjalnych Dawców szpiku można dołączyć bez wychodzenia z domu poprzez zamówienie pakietu rejestracyjnego na stronie internetowej. Każda osoba, która chce dołączyć do grona potencjalnych Dawców, może zamówić zestaw rejestracyjny do domu. W zestawie znajdują się: pałeczki do pobrania wymazu z błony śluzowej z wewnętrznej strony policzka, formularz rejestracyjny oraz szczegółowa instrukcja jak zarejestrować się krok po kroku. Pałeczki z pobranym wymazem oraz formularz rejestracyjny umieszczamy w kopercie zwrotnej. Bezpieczeństwo wszystkich osób, które są zaangażowane w proces rejestracji Dawców jest dla nas bardzo ważne, dlatego w obecnej sytuacji prosimy, aby pakiet rejestracyjny odesłać po minimum 3 dobach od pobrania wymazu. Wówczas pałeczki będą już suche i bezpieczne dla osób, które będą miały styczność z kopertą. Prosimy na opakowaniu z pałeczkami zapisz dzień i godzinę pobrania. Dodatkowe zabezpieczenia zostały wdrożone także w laboratorium, które bada próbki. Pakiet rejestracyjny przejdzie tam dodatkową kwarantannę. Pamiętaj, że aby odesłać swój pakiet nie musisz udawać się do Urzędu Pocztowego a jedynie wrzucić kopertę do skrzynki. Znajdź najbliższą skrzynkę Poczty Polskiej. Jeśli w pobliżu nie masz skrzynki pocztowej, pakiet rejestracyjny możesz odesłać w późniejszym terminie gdy sytuacja epidemiczna w Polsce będzie opanowana.
Czy mogę się zarejestrować, jeśli czuję się źle, mam grypę lub przeziębienie i nie mam pewności czy to koronawirus?
Dziękujemy, że chcesz dołączyć do bazy Dawców szpiku, ale okres choroby to czas aby o siebie zadbać. Zwykłe przeziębienie nie było dotychczas podstawą do odroczenia rejestracji jako Dawca szpiku, jeśli jednak nie masz pewności czy jesteś zakażony, przełóż decyzję o rejestracji na moment w ktorym Twój stan zdrowia bedzie lepszy. Stosuj się do wytycznych Głównego Inspektoratu Sanitarnego i Ministerstwa Zdrowia. Dbaj o siebie. Jeśli posiadasz już zestaw rejestracyjny, nie martw się. Czas jego ważności jest długi i rejestracji możesz dokonać w dowolnym momencie.
Czy mogę zarejestrować się gdzieś stacjonarnie?
Tak, aktualną listę akcji rejestracji stacjonarnych znajdziesz na stronie "Kalendarz Wydarzeń".
Można także zarejestrować się online, poprzez stronę internetową www.dkms.pl, zamawiając pakiet rejestracyjny do domu.
Czy w obecnej sytuacji Dawcy mogą przełożyć donację?
Ostateczną decyzję o oddaniu krwiotwórczych komórek macierzystych bądź szpiku zawsze podejmuje faktyczny Dawca. Jeśli zostałeś poproszony o donację i masz jakiekolwiek wątpliwości, to skontaktuj się z koordynatorem Fundacji DKMS. Zawsze omawiamy każdy przypadek indywidualnie, aby znaleźć najlepsze rozwiązanie.
Czy szczepienie przeciwko COVID-19 wpływa na możliwość bycia Dawcą?
Szczepienie przeciwko COVID-19, tak jak inne szczepienia, nie ma wpływu na bycie potencjalnym Dawcą szpiku. Nie trzeba też zgłaszać faktu zaszczepienia się.
Informacji o planowanym szczepieniu należy udzielić tylko kiedy Dawca otrzyma już informację o zgodności między nim a Potrzebującym Pacjentem. Informacja o szczepieniu pozwoli w tej sytuacji lepiej zaplanować całą procedurę oddania komórek macierzystych.
Jak zapewniane jest bezpieczeństwo Dawców w szpitalach?
W trosce o bezpieczeństwo i zdrowie Dawców biorących udział w procedurach medycznych, Fundacja DKMS wprowadziła dodatkowe środki zapobiegawcze do procedury medycznej, jaką jest pobranie szpiku i komórek macierzystych. Rekomendacje i zalecenia Fundacji DKMS są wynikiem analizy wytycznych Głównego Inspektoratu Sanitarnego, Ministerstwa Zdrowia, ale także EBMT, WMDA - światowych organizacji zajmujących się transplantacją szpiku. Fundacja DKMS kierując się bezpieczeństwem Dawców wprowadziła szereg procedur, których celem jest maksymalne odizolowanie Dawców od osób trzecich, nie związanych z realizacją procedury pobrania. Między innymi poprzez udostępnienie osobnych wejść do klinik pobierających, a pobrania komórek macierzystych odbywają się jedynie w ośrodkach, w których nie ma oddziałów internistycznych i zakaźnych. Zalecamy, by nie korzystać z transportu publicznego a własnego samochodu, pokrywając koszty dojazdu na pobranie. W razie konieczności, na pobranie, zapewniamy też transport medyczny. Dawcy po pobraniu szpiku z talerza kości biodrowej hospitalizowani będą w salach jednoosobowych. Lekarze zalecać będą pełnopłatne zwolnienie z pracy, od momentu badań kwalifikacyjnych do czasu około 2 tygodni po pobraniu.
Czy Fundacja DKMS może przebadać, czy jestem nosicielem koronawirusa?
Nie. Obecnie testy w kierunku zakażenia koronawirusem wykonywane są tylko osobom podejrzanym o zakażenie i koordynowane są przez państwowe służby sanitarne.
Czy wirus wpływa na wyniki badania antygenów HLA?
Nie wpływa. Jeśli nie masz pewności czy w momencie pobierania wymazu miałeś kontakt z koronawirusem bądź jesteś/byłeś zakażony, nie martw się. Wg doniesień ekspertów z dziedziny wirusologii, wirus nie przetrwa w suchym środowisku dłużej niż kilka dni. Pałeczki z pobranym wymazem trafiają do wyspecjalizowanego laboratorium a tam są badane tylko pod kątem HLA.
Czy mogę odesłać swoje próbki w czasie pandemii. Czy badnia próbek nie zostały wstrzymane.
Badania próbek pod kątem typowania zgodności tkankowej są wykonywane na bieżąco. W obecnej sytuacji prosimy, aby pakiet rejestracyjny z pobranym wymazem odesłać po 3 dobach od pobrania wymazu. Wówczas pałeczki będą już suche i bezpieczne dla osób, które będą miały styczność z kopertą. Wysyłka wiąże się z wyjściem z domu, rekomendujemy wrzucenie pakietu do najbliższej skrzynki pocztowej, bez odwiedzania placówki poczty. W Pakiecie znajduje się koperta zwrotna, którą można odesłać do Fundacji bez konieczności naklejania znaczka. Jeśli w pobliżu nie masz skrzynki pocztowej, pakiet rejestracyjny możesz odesłać w późniejszym terminie gdy sytuacja epidemiczna w Polsce będzie opanowana. Prawidłowo pobrany wymaz może być skutecznie przebadany pod kątem antygenów HLA nawet po dłuższym czasie, każdy zestaw pałeczek na opakowaniu posiada nadrukowaną datę ważności. W razie problemów z typowaniem antygenów zgodności tkankowej, skontaktujemy się z Tobą i zorganizujemy ponowną wysyłkę pałeczek Przede wszystkim priorytetem jest dla nas Twoje zdrowie i Twoich bliskich.
Jak finansowana jest działalność Fundacji DKMS?
Finansowanie działań Fundacji DKMS opiera się na:
1. Darowiznach od osób indywidualnych i firm, środków z 1,5% podatku oraz zbiórek publicznych.
2. Środkach pochodzących z działalności gospodarczej wynikającej z działalności statutowej tj. środkach uzyskanych przez Fundację ze świadczonych przez nią koordynacji procedury pobrania szpiku bądź krwiotwórczych komórek macierzystych.
Twoja darowizna to 100 % wsparcia
Wszystkie darowizny są przeznaczone na cele statutowe Fundacji, czyli rejestracja kolejnych potencjalnych Dawców szpiku i wsparcie Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów.
Dlaczego prosimy o Twoje wsparcie?
Każda, nawet najmniejsza wpłata pomaga nam:
- Zarejestrować kolejnych potencjalnych Dawców szpiku. Każda zarejestrowana osoba, każda przebadana próbka to nowa szansa na życie!
- Wspierać Pacjentów – dorosłych i dzieci, na każdym etapie leczenia i długotrwałej terapii. Jesteśmy z nimi od momentu zachorowania aż do całkowitego powrotu do zdrowia.
- Wspierać kliniki i szpitale hematoonkologiczne w całej Polsce – m.in. w zakupie specjalistycznego sprzętu medycznego.
Pamiętaj, Twoja pomoc przywraca nadzieję!
Kto ponosi koszty rejestracji Dawcy w bazie?
Koszt rejestracji w całości pokrywa Fundacja DKMS ze środków własnych. Dla Dawcy rejestracja jest zupełnie bezpłatna. Koszt pełnej rejestracji (materiały rejestracyjne, typizacja w laboratorium, koszty przesyłek) to około 180 zł. Od początku istnienia Fundacja DKMS może rozwijać bazę, rejestrując kolejnych potencjalnych Dawców m.in. dzięki darowiznom osób indywidualnych i finansowemu wsparciu firm.
Każda, nawet najmniejsza wpłata pozwoli pozyskać więcej potencjalnych Dawców komórek macierzystych. Rejestracja w bazie jest bezpłatna, ale będziemy niezmiernie wdzięczni za pokrycie kosztu rejestracji choćby częściowo poprzez przekazanie darowizny.
Czy można otrzymać potwierdzenie przekazania darowizny na rzecz Fundacji DKMS?
Każda osoba bądź instytucja może uzyskać potwierdzenie przekazania darowizny.
W przypadku przekazania darowizny w formie gotówki, możliwe jest otrzymanie dokumentu potwierdzającego przekazanie darowizny. W tym celu należy skontaktować się z biurem Fundacji na adres darowizny@dkms.pl i podać imię i nazwisko lub nazwę organizacji oraz pełny adres.
W przypadku dokonania darowizny w postaci przelewu na konto Fundacji, potwierdzeniem przekazania darowizny jest potwierdzenie wykonania przelewu, jakie każdy może wygenerować samodzielnie z własnego rachunku bankowego.
Kto pokrywa koszty związane z oddaniem komórek macierzystych przez Dawcę?
Dawcy przysługuje zwolnienie lekarskie płatne w 100% w czasie przygotowywania do pobrania komórek macierzystych lub szpiku kostnego oraz w trakcie samego pobrania.
Wszelkie dodatkowe koszty (np. podróży, hoteli) pokrywa Fundacja DKMS. Fundacja DKMS organizuje i aktywnie uczestniczy w przygotowaniu Dawcy do oddania komórek macierzystych.
Do czego służy karta Dawcy?
Można powiedzieć, że karta Dawcy szpiku to taki „dowód osobisty” od Fundacji DKMS – dowód podjęcia świadomej decyzji o rejestracji, i tego, że jesteś gotów pomóc, jeśli ktoś będzie tego potrzebował. Posiadanie karty nie niesie za sobą żadnych praw ani obowiązków, ale będzie Ci przypominać o tym ważnym kroku, jakim jest rejestracja w bazie potencjalnych dawców. Na karcie znajdziesz swój osobisty numer Dawcy. Podaj nam go przy każdym kontacie, ułatwi nam to odnalezienie Twoich danych w naszej bazie.
Jak dokonać aktualizacji danych w bazie Dawców Fundacji DKMS?
Informacje o zmianach można przesłać za pośrednictwem FORMULARZA AKTUALIZACJI DANYCH.
Można również napisać na skrzynkę e-mailową: aktualizacja@dkms.pl
Zmiany można też dokonać pisząc na adres:
Fundacja DKMS
ul. Altowa 6 lok. 9
02-386 Warszawa
Należy podać swój numer Dawcy nadany podczas rejestracji oraz dane, których dotyczy zmiana (adres, nazwisko, itp.).
Jaką jakość ma typowanie w Fundacji DKMS?
Podczas doboru Dawcy i Biorcy analizowane są cechy zgodności tkankowej. Im dokładniej oznaczone są cechy zgodności tkankowej (tzw. badanie w wysokiej rozdzielczości), tym szybciej można sprawdzić, czy dana osoba może stać się dla Pacjenta Dawcą komórek macierzystych. Według aktualnego stanu wiedzy, najlepiej jest, kiedy zgodność ta wynosi 9-10 cech tkankowych. Aby zaoszczędzić cenny czas, DKMS od maja 2010 roku przeprowadza typowanie w wysokiej rozdzielczości 10 cech tkankowych najważniejszych dla powodzenia przeszczepienia.
Fundacja DKMS wyróżnia się jednak nie tylko jakością. W laboratoriach, w których przeprowadzane są badania, możliwe jest typowanie powyżej 25 tys. próbek miesięcznie. Osoby, które rejestrują się w bazie DKMS, mogą być więc pewne, że ich cechy tkankowe zostaną poddane typowaniu i udostępnione tak szybko, jak to możliwe, aby jak najszybciej pomóc chorym.
Ile antygenów HLA określanych jest podczas badania materiału genetycznego pobranego podczas rejestracji?
Badanie antygenów HLA przeprowadzone jest w wysokiej rozdzielczości. Oznaczone są antygeny A, B, C, DRB1 DQ oraz DP. Takie określenie antygenów HLA jest wystarczające dla klinik transplantacyjnych, aby uzyskać informację na temat zgodności Dawcy z Pacjentem.
W jaki sposób chronione są dane osobowe Dawców?
Zgodnie z założeniami RODO opracowaliśmy i wdrożyliśmy wewnętrzną politykę bezpieczeństwa, która określa stosowanie odpowiednich środków technicznych i organizacyjnych w celu ochrony danych osobowych naszych Dawców. Polityka ta opisuje zasady przechowywania i i przetwarzania danych w sposób zapewniający odpowiedni i adekwatny do poziomu ryzyka stopień zabezpieczeń, w tym ochronę przed niepowołanym dostępem osób trzecich, przetwarzaniem niezgodnym z prawem, a w szczególności przypadkową utratą danych, ich zniszczeniem lub uszkodzeniem, za pomocą odpowiednich środków technicznych lub organizacyjnych.
Aby upewnić się, że rozwiązania i zasady określone w naszej polityce bezpieczeństwa są właściwe, przeprowadzamy okresowe audyty bezpieczeństwa w Fundacji.
Dbając o zapewnienie odpowiednich środków ochrony, wszystkie nasze systemy projektujemy z myślą o ochronie danych osobowych oraz zapewnieniu odpowiedniego stopnia bezpieczeństwa połączeń. Nasze serwisy przy przetwarzaniu danych stosują wyłącznie połączenia szyfrowane (zabezpieczone protokołem SSL), zapewniające bezpieczeństwo transmisji. Stosowanie takiego podejścia ogranicza ryzyko przechwycenia informacji i wykorzystania ich do niewłaściwych celów przez osoby trzecie.
Procedury bezpieczeństwa danych, które stosujemy, minimalizują zakres przetwarzanych danych osobowych, które są przechowywane w wydzielonych bazach danych i systemach CRM.
Wszystkie nasze systemy objęte są mechanizmami zapewniającymi dostępność danych z możliwością przywrócenia kopii zapasowej w razie incydentu fizycznego lub technicznego.
Zgodnie z RODO nasza polityka bezpieczeństwa oraz wewnętrzne procedury określają, aby przetwarzane były wyłącznie te dane osobowe, które są niezbędne dla osiągnięcia każdego konkretnego celu przetwarzania. Dotyczy to ilości zbieranych danych osobowych, zakresu ich przetwarzania, okresu ich przechowywania oraz ich dostępności.
Więcej informacji odnośnie ochrony danych osobowych zawarte są w Polityce Prywatności Fundacji DKMS dostępnej tutaj https://www.dkms.pl/pl/polityka-prywatnosci.
Jak ubezpieczony jest Dawca?
Fundacja DKMS posiada ubezpieczenie od wszelkich przypadków, które mogą się wydarzyć podczas organizowanych Dni Dawcy. Ubezpieczeni są również Dawcy, od których pobierane są komórki macierzyste do przeszczepienia.
Wysokość ubezpieczenia to odpowiednio 50 000 Euro w przypadku rejestracji Dawcy i 150 000 Euro w momencie uruchomienia procedury doboru Dawcy i pobrania komórek macierzystych bądź szpiku.
Do kogo skierowany jest projekt "Dostępny Dawca"?
Od lutego 2014 roku jako Ośrodek Dawców Szpiku prowadzimy projekt o nazwie „Dostępny Dawca”. Jest on skierowany do osób, które rejestrowały się w naszej bazie w przeszłości. Chcielibyśmy zaktualizować informacje dotyczące ich stanu zdrowia oraz dostępności, tak by przyspieszyć proces poszukiwania Dawców dla Pacjentów potrzebujących pomocy.
W związku z tym, część z Dawców zarejestrowanych w naszej bazie, może otrzymać od nas zaproszenie do projektu.
Udział w projekcie Dostępny Dawca w 3 krokach:
1. Zaproszenie do projektu. Otrzymasz je mailowo (na mail podany podczas rejestracji) oraz drogą telefoniczną (SMS). W wiadomości mailowej znajdują się szczegółowe informacje dotyczące projektu. W mailu zawarty jest także link z przekierowaniem na kodowaną stronę internetową*, na której odnajdziesz formularz umożliwiający aktualizację danych adresowych i stanu zdrowia. Do udziału w projekcie konieczne jest uzupełnienie ankiety. W przypadku problemów z zalogowaniem prosimy o kontakt na adres: dostepnydawca@dkms.pl
2. Kwalifikacja do projektu Dostępny Dawca. W przypadku, gdy w ankiecie nie ma danych zdrowotnych, które wykluczałyby Ciebie jako Dawcę komórek macierzystych lub szpiku otrzymujesz od nas maila potwierdzającego kwalifikację do projektu. Brak kwalifikacji wynika z przeciwwskazań medycznych do którejkolwiek z metod pobrania lub konieczności wyjaśnienia kwestii zdrowotnych, które następuje przy potencjalnym stwierdzeniu zgodności.
3. Po kwalifikacji do projektu co roku otrzymasz od nas ankietę, która pozwoli na aktualizację danych kontaktowych i zdrowotnych.
*Strona internetowa jest zabezpieczona i nie niesie ze sobą zagrożenia wirusami, a dane naszych Dawców są odpowiednio chronione.
Otrzymanie informacji na temat projektu nie oznacza, iż znalazł się ktoś, komu możesz pomóc. Tego typu informacje przekazywane są zawsze drogą telefoniczną jak najszybciej po otrzymaniu powiadomienia o wystąpieniu zgodności między Dawcą a Pacjentem.
Czy grupa krwi Dawcy musi być taka sama co Pacjenta?
Przy przeszczepieniu komórek macierzystych nie jest ważna zgodność grup krwi, lecz możliwie jak największa zgodność cech tkankowych (antygenów HLA) pomiędzy Dawcą a Pacjentem. Znalezienie 100% zgodności pomiędzy Dawcą i Biorcą, jest bardzo skomplikowane i może być przyrównane do przysłowiowego poszukiwania igły w stogu siana. Kiedy dochodzi do znalezienia Dawcy zgodnego genetycznie z Biorcą, wtedy określana jest jego grupa krwi. Po przeszczepieniu, wraz z komórkami macierzystymi Dawcy, Biorca przejmuje jego grupę krwi.
Czy szpik kostny ma coś wspólnego z rdzeniem kręgowym?
Rdzeń kręgowy (część ośrodkowego układu nerwowego) i szpik kostny (najważniejszy narząd krwiotwórczy u ludzi) są często mylone. Rdzeń kręgowy, który znajduje się w kręgosłupie, pozostaje w procesie pobrania komórek macierzystych nienaruszony. Szpik kostny/komórki macierzyste pobiera się z talerza kości biodrowej. Pobranie przeprowadza się w znieczuleniu ogólnym.
Gdzie odbywa się pobranie komórek macierzystych?
Pobieranie powinno odbywać się tylko w wyspecjalizowanej klinice, która przeszła odpowiednią procedurę certyfikacji. Fundacja stara się, aby pobranie miało miejsce jak najbliżej miejsca zamieszkania Dawcy, ale ostatecznie o tym, gdzie się odbędzie decyduje dostępność miejsc w klinikach pobrania. W sytuacji, gdy konieczny jest dojazd do kliniki pobrania, Fundacja zajmuje się organizacją logistyczną. Troszczymy się o przejazd Dawcy z jego miejsca zamieszkania do kliniki oraz o zapewnienie miejsca w hotelu i pokrycie innych kosztów. Również transport szpiku kostnego lub komórek macierzystych do Pacjenta organizowany jest przez DKMS. Dawca nie ponosi przy tym absolutnie żadnych kosztów.
W których klinikach pobierane są krwiotwórcze komórki macierzyste od Dawców Fundacji DKMS?
Fundacja DKMS współpracuje z następującymi klinikami, w których pobierane są krwiotwórcze komórki macierzyste z krwi lub szpiku kostnego:
- Klinika Chorób Wewnętrznych Hematologii i Onkologii w SPCSK, w Warszawie, Bank Autologicznych Komórek Krwiotwórczych, Pracownia Dawców Szpiku
Katedra i Klinika Hematologii, Onkologii I Chorób Wewnętrznych jest w zakresie hematologii i onkologii klinicznej ośrodkiem referencyjnym dla województwa mazowieckiego i jednym z wiodących w kraju ośrodków hematologicznych. Kierownik Kliniki jest konsultantem krajowym w zakresie hematologii. W Klinice rocznie hospitalizowanych jest ok. 5.700 chorych i udzielanych ambulatoryjnie 8.000 porad. Ponadto przeciętnie wykonuje się 1 zabieg przeszczepienia komórek krwiotwórczych tygodniowo i podaje rocznie około 3.500 cykli chemioterapii. Klinika ma akredytację Europejskiej Grupy ds. Przeszczepiania Krwi i Szpiku oraz Ministerstwa Zdrowia na wykonywanie zabiegów przeszczepiania szpiku od Dawców spokrewnionych i niespokrewnionych. Jako jedyna w Polsce wykonuje zabiegi przeszczepiania krwi pępowinowej od Dawców niespokrewnionych. Klinika jest członkiem European Leukemia Net.
- Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, Zakład Transfuzjologii, Pracownia Transfuzjologii Klinicznej z Bankiem Krwi
Instytut Hematologii i Transfuzjologii został utworzony z inicjatywy uczestników I Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów, w roku 1951. Jest on głównym ośrodkiem naukowym w zakresie swoich dyscyplin tytułowych oraz referencyjnym ośrodkiem kliniczno-diagnostycznym w Polsce. 60 lat działania tej instytucji pozwoliło na rozwój, utrwalanie wcześniejszych i zdobywania nowych doświadczeń oraz umiejętności. Działalność lecznicza Instytutu jest realizowana w oparciu o pięć Klinik: Hematologii, Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych, Transplantacji Komórek Krwiotwórczych, Chirurgii Ogólnej i Hematologicznej, Chirurgii Naczyniowej oraz Blok Operacyjny. Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii i Oddział Leczenia Dziennego.
Misją Instytutu Hematologii i Transfuzjologii jest udzielanie wysokospecjalizowanych świadczeń zdrowotnych przy zachowaniu dbałości o przyjazne i bezpieczne warunki pobytu pacjentów oraz prowadzenie badań naukowych i prac rozwojowych dla postępu nauki. Kierownikiem Pracowni Transuzjologii Klinicznej jest prof. nadzw. dr hab. n. med. Ryszard Pogłód.
W Pracowni Transfuzjologii Klinicznej z Bankiem Krwi wykonywane są zabiegi lecznicze plazmaferezy, trombaferezy, leukaferezy oraz separacji krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi obwodowej.
- Centrum Medyczne Damiana w Warszawie
Centrum Medyczne Damiana otwarte zostało w 1994 r w Warszawie. Jest to pierwszy otwarty w Polsce prywatny szpital, z dwudziestoletnim doświadczeniem w leczeniu pacjentów. Klinika Damiana posiada akredytację Centrum Monitorowania Jakości w Ochronie Zdrowia, a także certyfikat „Szpital bez bólu” przyznany w 2010r. Ponadto Szpital Damiana uczestniczy także w programie „Bezpieczny Pacjent”, który jest realizowany w wielu szpitalach na całym świecie, zgodnie z zaleceniami Światowej Organizacji Zdrowia oraz Komisji Zdrowia Rady Europejskiej.
- Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku jest wielospecjalistycznym szpitalem klinicznym, działającym przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Szpital posiada nowoczesne zaplecze sprzętowe i diagnostyczne oraz wysoko wyspecjalizowaną kadrę naukową. Klinika Hematologii i Transplantologii jest jedynym oddziałem hematologicznym III stopnia referencyjności w województwie pomorskim. W ramach działań kliniki prowadzona jest poradnia hematologiczna i poradnia transplantacji szpiku. Prowadzona jest również działalność naukowa ściśle związana z poprawą możliwości diagnostycznych i terapeutycznych pacjentów ze schorzeniami układu krwiotwórczego.
- Klinika Transplantacji Szpiku i Onkohematologii w Centrum Onkologii w Gliwicach
W ramach Kliniki funkcjonuje pracownia leukaferez oraz Bank Komórek Krwiotwórczych, co umożliwia preparatykę i przechowywanie komórek macierzystych pobieranych z krwi obwodowej. Innym sposobem pozyskiwania materiału przeszczepowego jest operacyjne pobieranie szpiku. W skład zespołu Kliniki wchodzą specjaliści transplantologii klinicznej, hematologii, chorób wewnętrznych i diagnostyki laboratoryjnej oraz pielęgniarki z wieloletnim doświadczeniem w zakresie przeszczepiania szpiku. Kierownik - dr hab. n. med. Sebastian Giebel, jest wiceprezesem Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, sekretarzem grupy roboczej Europejskiego Towarzystwa Przeszczepiania Krwi i Szpiku (EBMT), oraz koordynatorem badań klinicznych prowadzonych w ramach Polskiej Grupy Badawczej Chłoniaków, Polskiej Grupy ds. Leczenia Białaczek u Dorosłych (PALG), Europejskiej Sieci Białaczkowej i Środkowoeuropejskiej Grupy Białaczkowej. Konsultant Oddziału - prof. dr hab. n. med. Jerzy Hołowiecki, który wprowadzał i rozwijał metodę transplantacji szpiku w Polsce jest obecnie członkiem honorowym EBMT i prezesem PALG.
- Szpital Uniwersytecki w Krakowie, Oddział przeszczepiania szpiku Katedry i Kliniki Hematologii
Krakowski Ośrodek Hematologiczny powstał w roku 1950, stworzył go ówczesny Docent Julian Aleksandrowicz. Była to pierwsza w Polsce Klinika Internistyczna o wyraźnym profilu hematologicznym, która stanowiła kontynuację działalności Zespołu prof. Tempki z okresu przedwojennego – w Szpitalu św. Łazarza przy ul. Kopernika. W krakowskiej Klinice prof. Aleksandrowicz w 1958 roku przeprowadził pierwszy przeszczep szpiku pomiędzy bliźniaczymi siostrami. Oddział Przeszczepiania Szpiku Kostnego Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie rozpoczął swoją działalność w kwietniu 1998 roku. W ciągu minionych 12 lat wykonano tutaj ponad 600 procedur przeszczepienia komórek hematopoetycznych, w tym 180 przeszczepień allogenicznych od Dawców rodzinnych. Pracownia Separacji Krwinek i Bank Komórek Krwiotwórczych.
- Oddział Hematologii i Chorób Rozrostowych Układu Krwiotwórczego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Pododdział Transplantacji Szpiku
Specyfiką działalności oddziału jest kompleksowa diagnostyka i leczenie chorób hematologicznych u dorosłych. Ponadto na Oddziale wykonywana jest diagnostyka i leczenie trombofilii, a także przeszczepianie autologicznych i allogenicznych komórek hematopoetycznych od Dawców rodzinnych i niespokrewnionych. W ostatnich latach na oddziale nastąpił rozwój procedur transplantacyjnych, w tym wdrożenie przeszczepiania hematopoetycznych komórek macierzystych od Dawców alternatywnych oraz przeszczepianie krwi pępowinowej. Co roku na Oddziale wykonuje się około 100 transplantacji.
- Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantologii Wrocławskiego Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
- Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego im. Prof. Tadeusza Sokołowskiego w Szczecinie
- Wojewódzkie Wielospecjalistyczne Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi
Do kogo skierowany jest projekt Badanie CMV?
Od marca 2024 roku jako Ośrodek Dawców Szpiku prowadzimy nowy projekt o nazwie Badanie CMV. Jest on skierowany do osób, które rejestrowały się w naszej bazie w przeszłości i nie miały przebadanego wirusa CMV (cytomegalii) podczas rejestracji.
Wirus cytomegalii jest szeroko rozpowszechnionym wirusem. W Europie zakażenie wirusem CMV przeszło już około 65% społeczeństwa. Zakażenie to przechodzi się zazwyczaj bezobjawowo, a jeżeli objawy się pojawiają to przypominają grypę (gorączka, bóle mięśniowo-stawowe, osłabienie).
W sytuacji, gdy pojawia się zgodność między Dawcą i potrzebującym Pacjentem, sprawdza się, czy Dawca i Pacjent mają taki sam status wirusa CMV.
W transplantologii najbardziej korzystna jest sytuacja, gdy zarówno Dawca jak i Pacjent mieli kontakt z wirusem i posiadają przeciwciała przeciwko wirusowi CMV lub gdy obydwoje nie mieli wcześniej styczności z wirusem CMV. Ustalenie tego zmniejsza ryzyko odrzucenia przeszczepu przez Pacjenta.
I właśnie dlatego w Fundacji DKMS został uruchomiony projekt o nazwie Badanie CMV, do którego zapraszamy naszych potencjalnych Dawców szpiku.
1. Zaproszenie do projektu. Otrzymasz je mailowo (na mail podany podczas rejestracji) oraz drogą telefoniczną (SMS). W wiadomości mailowej znajdują się szczegółowe informacje dotyczące projektu. W mailu zawarty jest także link z przekierowaniem na kodowaną stronę internetową*, na której odnajdziesz formularz umożliwiający aktualizację danych adresowych i stanu zdrowia. Do udziału w projekcie konieczne jest uzupełnienie ankiety. W przypadku problemów z zalogowaniem prosimy o kontakt na adres: badanieCMV@dkms.pl.
2. Akceptacja do projektu Badanie CMV. W przypadku, gdy w ankiecie nie ma danych zdrowotnych, które wykluczałyby Ciebie jako Dawcę szpiku otrzymujesz od nas maila potwierdzającego zakwalifikowanie Cię do projektu.
3. Wysyłka pałeczek wymazowych. W ciągu miesiąca od wypełnienia ankiety otrzymujesz od nas personalizowaną przesyłkę z pałeczkami do pobrania wymazu z wewnętrznej strony policzka.
4. Pobranie wymazu. Jak najszybciej od otrzymania przesyłki wykonaj wymaz (szczegółowa instrukcja przyjdzie do Ciebie wraz z pałeczkami do pobrania wymazu). Następnie spakuj pałeczki do koperty zwrotnej i wrzuć do najbliższej skrzynki pocztowej Poczty Polskiej. Tutaj sprawdzisz, gdzie znajduje się najbliższa skrzynka pocztowa: https://skrzynki.poczta-polska.pl/.
5. Pojawienie się wyniku w Twoim profilu. W ciągu kilku tygodni od otrzymania przez nas pałeczek z pobranym wymazem wynik pojawi się w Twoim profilu w bazie Fundacji DKMS. Dzięki temu etap poszukiwania najbardziej zgodnego Dawcy dla potrzebującego Pacjenta ulegnie w przyszłości skróceniu.
*Strona internetowa jest zabezpieczona i nie niesie ze sobą zagrożenia wirusami, a dane naszych Dawców są odpowiednio chronione.
Otrzymanie informacji na temat projektu nie oznacza, iż znalazł się ktoś komu możesz pomóc. Tego typu informacje przekazywane są zawsze drogą telefoniczną jak najszybciej po otrzymaniu powiadomienia o wystąpieniu zgodności między Dawcą a Pacjentem.
W jakich przypadkach dokonuje się przeszczepienia komórek macierzystych?
Przeszczepienia komórek macierzystych dokonuje się głównie u Pacjentów cierpiących na choroby układu krwiotwórczego. Należą do nich choroby nowotworowe układu krwiotwórczego takie jak białaczki, chłoniaki, zespoły mieloproliferencyjne, nienowotworowe zespoły uszkodzeń szpiku, takie jak ciężka niedokrwistość aplastyczna, zaburzenia krwinek czerwonych i granulocytów, ciężkie, wrodzone niedobory odporności u dzieci. Najczęściej przeszczepienia komórek macierzystych dokonuje się jednak w różnych postaciach białaczki.
To, czy można dokonać przeszczepienia, zależy od wieku, rodzaju i stopnia zaawansowania choroby oraz ogólnego stanu zdrowia Pacjenta. Oczywiście musi być spełniony warunek podstawowy, czyli trzeba znaleźć zgodnego genetycznie Dawcę.
Jakie są pierwsze oznaki, że przeszczepienie się udało?
Po około dwóch tygodniach od przeszczepienia pierwszą oznaką powodzenia jest wzrost liczby białych krwinek, który jest dowodem na to, że nowe komórki macierzyste działają dobrze wypełniając swoje zadanie w budowaniu zdrowych komórek krwi. Zwykle dzieje się to znacznie szybciej w przypadku przeszczepienia komórek macierzystych z krwi obwodowej, niż w przypadku przeszczepienia szpiku kostnego. Jeśli liczba białych krwinek wzrasta, wzrasta również szansa Pacjenta na nowe życie.
Co się dzieje, jeśli odpowiedni Dawca nie zostanie znaleziony?
Jeśli w rejestrach światowych nie znajduje się zgodny genetycznie Dawca, wówczas stosowane są inne środki lecznicze, które jednak moga okazać się mniej skuteczne. Przeszczepienie komórek macierzystych jest często jedyną szansą na całkowite wyzdrowienie.
Jak przebiega poszukiwanie zgodnego Dawcy?
W pierwszej kolejności klinika, w której leczy się Pacjent, sprawdza czy żadne z rodzeństwa nie ma zgodnego HLA. Jeśli członkowie rodziny nie są zgodnymi Dawcami, wówczas rozpoczyna się poszukiwanie Dawcy niespokrewnionego w rejestrach krajowych i zagranicznych.
W momencie znalezienia zgodnego genetycznie Dawcy, Ośrodek Dawców Szpiku właściwy dla niego, kontaktuje się z daną osobą i koordynuje wszystkie działania zmierzające do pobrania komórek macierzystych oraz samo pobranie.
Jak dokonuje się transferu komórek macierzystych od Dawcy do Biorcy?
Transfer komórek macierzystych od Dawcy do Biorcy odbywa się podobnie jak zabieg transfuzji krwi. Przeszczepiane komórki macierzyste przenoszone są przez krew w organizmie i samodzielnie umieszczają się w przestrzeni szpiku kostnego Pacjenta. Proces ten znany jest jako „zadomowienie“. Jest to miejsce, w którym powstają nowe, zdrowe komórki krwi. W czasie pierwszych 2-4 tygodni Pacjent pozostaje w izolatce, aby maksymalnie ograniczyć ryzyko wszelkich infekcji.
Czy wraz z przekazaniem komórek macierzystych można zarazić Biorcę inną chorobą?
Przed pobraniem komórek macierzystych od Dawcy jest on bardzo dokładnie badany, aby taką możliwość wykluczyć.
Kiedy i gdzie odbywa się przeszczepienie?
W celu zredukowania ryzyka infekcji przeszczepienie odbywa się w specjalnym, odizolowanym gabinecie zabiegowym. Przeszczepienie powinno odbyć się w ciągu 48 godzin od pobrania komórek macierzystych lub szpiku kostnego od Dawcy. „Dzień zero“ to dzień, w którym przetransferowane są komórki macierzyste.
Jak Pacjent przygotowywany jest do przeszczepienia?
Pacjent jest przyjmowany do szpitala na około 2 tygodnie przed planowanym przeszczepieniem. Po przeprowadzeniu badań wstępnych rozpoczyna się faza właściwego przygotowania do przeszczepienia komórek macierzystych. Na 7-10 dni przed przeszczepieniem Pacjent jest przenoszony na oddział, na którym przeszczepienie zostanie dokonane. Tam poddawany jest chemioterapii i radioterapii. Celem tych zabiegów jest zniszczenie chorych komórek oraz wytłumienienie systemu immunologicznego po to, aby uniknąć odrzucenia przez organizm Pacjenta komórek macierzystych Dawcy.
Kiedy system immunologiczny Pacjenta jest maksymalnie osłabiony, dalszy etap przygotowania Pacjenta do przeszczepienia powinien odbywać się w pomieszczeniu wolnym od szpitalnych bakterii. Należy uczynić wszystko, aby zmniejszyć ryzyko infekcji do minimum. Na tym etapie Pacjent jest zależny od komórek macierzystych Dawcy, które pozwolą jego organizmowi na samoistną produkcję krwi.
Jakie są szanse wyzdrowienia Pacjenta w przypadku przeszczepienia?
Jak pokazują statystyki, 40 - 80% przeszczepień kończy się sukcesem. Jednak każde przeszczepienie powinno być traktowane indywidualnie, ponieważ szansa wyzdrowienia zależy od ogólnego stanu zdrowia Pacjenta, jego wieku, wystąpienia ewentualnych komplikacji po przeszczepieniu.
Jakie komplikacje mogą wystąpić u Pacjenta po przeszczepieniu?
W trakcie przygotowywania Pacjenta do przeszczepienia mogą wystąpić objawy będące skutkami ubocznymi chemioterapii czy też radioterapii, takie jak mdłości czy wymioty. Bezpośrednio po przeszczepieniu istnieje podwyższone ryzyko infekcji, ponieważ system immunologiczny Pacjenta jest bardzo osłabiony i po przeszczepieniu bardzo powoli się odbudowuje. Niestety mogą też nastąpić nawroty choroby, kiedy nie wszystkie komórki nowotworowe zostały zniszczone.
Po przeszczepieniu może okazać się również, że układ odpornościowy Dawcy atakuje organizm Biorcy (choroba „przeszczep przeciw gospodarzowi”). Mogą pojawić się komplikacje o różnym stopniu nasilenia.
Dla bezpieczeństwa, Dawca, który oddał komórki macierzyste jest zarezerwowany dla Pacjenta przez okres dwóch lat na wypadek nawrotu choroby lub konieczności ponownego oddania komórek z powodu odrzucenia przeszczepienia.
