Kontakt z Pacjentem

Czy Dawca szpiku może nawiązać bezpośredni kontakt z Biorcą?

Poniższy artykuł zawiera zebrane, kompleksowe informacje dotyczące relacji Dawca-Biorca. Znajdziesz w nim odpowiedzi na pytania dotyczące okresu anonimowości, wymiany korespondencji czy ewentualnej wymiany danych.

To, czy Dawca będzie mógł otrzymać informacje o stanie zdrowia Pacjenta, wymienić z nim korespondencję lub spotkać się osobiście, zależy od prawa obowiązującego zarówno w kraju Pacjenta, jak i Dawcy.

Pierwsze informacje o Pacjencie po pobraniu

Pierwsze informacje o Biorcy będziesz mógł uzyskać po zakończonej procedurze pobrania krwiotwórczych komórek macierzystych bądź szpiku. Będziesz mógł się dowiedzieć: jakiej płci jest Pacjent, w jakim kraju mieszka i do jakiej grupy wiekowej się zalicza. Dodatkowo, po przeszczepieniu komórek, otrzymasz mailowo informacje dotyczące regulacji obowiązujących w kraju, w którym leczony jest Pacjent.

Dwuletni okres anonimowości

Przez pierwsze dwa lata po przeszczepieniu krwiotwórczych komórek macierzystych Dawca i Biorca muszą zachować całkowitą anonimowość. Jest to czas, w którym stan zdrowia Pacjenta po transplantacji jest ściśle monitorowany i kontrolowany przez lekarzy. Biorca może czuć się wyczerpany, zarówno fizycznie, jak i psychicznie i stopniowo powinien nabierać sił. Proces powrotu do zdrowia jest kwestią indywidualną a powrót do normalnych aktywności, takich jak praca czy nauka, zajmuje wiele miesięcy. Po upływie dwóch lat można mówić o względnym wyzdrowieniu. Dwuletni okres anonimowości obowiązuje w większości państw np. w Niemczech, Słowacji czy Kanadzie.

Dwa lata to również okres „rezerwacji” Dawcy w bazie, na wypadek, gdyby Pacjent potrzebował ponownego przeszczepienia. Zdarza się to w ok. 10% przypadków. Oznacza to, że Dawca nie jest widoczny dla ośrodków poszukujących zajmujących się doborem „bliźniaka genetycznego” dla potrzebującego przeszczepienia Pacjenta. Ryzyko nawrotu choroby u Biorcy maleje wraz z czasem, który upłynął od przeszczepienia.

Informacje o stanie zdrowia Pacjenta

Za pośrednictwem Fundacji DKMS, po upływnie minimum 100 dni od pobrania, będziesz mógł otrzymać informacje na temat stanu zdrowia Biorcy, jeśli prawo obowiązujące w kraju Pacjenta na to pozwala.

Należy wziąć pod uwagę, że w przypadku niektórych krajów, fundacja może otrzymać informacje znacznie później niż po 3 miesiącach (np. najwcześniej po 6 miesiącach w przypadku Pacjentów z Wielkiej Brytanii, Brazylii czy Macedonii). Są kraje, w których informacje na temat stanu zdrowia Pacjenta są automatycznie udostępniane w formie zbiorczego raportu. Dzieje się tak np. w przypadku Pacjentów z USA najwcześniej po 9 miesiącach.

Niektóre państwa, takie jak np. Austria, nie pozwalają na przekazanie jakichkolwiek informacji o stanie zdrowia Biorcy, a w przypadku Pacjentów z Włoch i Francji takie wiadomości przekazywane są do Fundacji DKMS jednorazowo.

Uzyskanie informacji zwrotnej na temat stanu zdrowia Pacjentów może być bardzo trudne. Dodatkowo, w zależności od kraju i ośrodka przeszczepiającego, czas odpowiedzi się różni. Po transplantacji niektórzy Pacjenci są poddawani dalszemu leczeniu w innych placówkach niż ta, która dokonała przeszczepienia. W takiej sytuacji otrzymanie informacji zwrotnej jest trudniejsze, a czasem nawet niemożliwe. Jeśli Fundacja DKMS uzyska informacje na temat stanu zdrowia Pacjenta, niezwłocznie skontaktuje się z Tobą.

Więcej o informacjach na temat stanu zdrowia pacjenta przeczytasz tu.

Anonimowa korespondencja pomiędzy Dawcą a Biorcą

Informacje o stanie zdrowia Biorcy nie są jedynymi, które możesz otrzymać. Zdecydowana większość krajów, w których leczeni są Pacjenci, zezwala na wymianę anonimowej korespondencji pomiędzy Dawcą a Biorcą. Niektóre kraje posiadają dodatkowe wytyczne w kwestii korespondencji. Przykładem może być Austria, która pozwala na przekazanie listu, jeśli pierwszy kontakt zostanie zainicjowany przez Pacjenta, natomiast Irlandia, Norwegia i Hiszpania pozwalają na wymianę tylko jednego listu. Dodatkowo, część państw zezwala również na jednorazowe przekazanie drobnego upominku, należą do nich m.in. Niemcy, Włochy i Polska. Z kolei wytyczne krajów takich, jak USA, Francja, Anglia czy Kanada na takie upominki nie zezwalają. To w jakiej formie i jak często będziesz mógł wymieniać korespondencję, zależy od regulacji kraju Pacjenta. Przykładem jest USA, które zezwala na anonimową korespondencję tylko i wyłącznie w formie elektronicznej (e-mail).

Anonimowa korespondencja nie może zawierać informacji, które pozwoliłyby na identyfikację Dawcy lub Biorcy, tj.: imię, nazwisko, dane adresowe, kontaktowe czy też inne dane, po których można odnaleźć drugą stronę np. za pomocą mediów społecznościowych. Napisany przez Ciebie list powinien zostać przesłany do Fundacji DKMS, która sprawdzi czy nie zawiera on danych, umożliwiających bezpośredni kontakt z Pacjentem.
Dawcy z bazy Fundacji DKMS oddają krwiotwórcze komórki macierzyste dla Pacjentów z blisko 50 krajów. Jeśli nie mówisz w języku Pacjenta, list możesz napisać po polsku, a fundacja zajmie się jego przetłumaczeniem oraz przesłaniem go do ośrodka transplantacyjnego z prośbą o przekazanie Pacjentowi.

Więcej informacji na temat anonimowej korespondencji przeczytasz tu.

Wymiana Danych kontaktowych pomiędzy Dawcą a Biorcą

Po upływie minimum 2 lat od przeszczepienia, część krajów dopuszcza możliwość bezpośredniego kontaktu Dawcy i Biorcy, jeśli tylko obie strony wyrażą chęć wymiany danych. Aby do tego doszło będziesz poproszony o wyrażenie pisemnej zgody na formularzu wymiany danych. W dokumencie będziesz mógł wpisać te dane, które chcesz przekazać Biorcy. Nie musisz podawać szczegółowego adresu zamieszkania czy danych personalnych, natomiast powinieneś wskazać przynajmniej jeden sposób kontaktu np. adres email lub numer telefonu. Co ważne, Biorca również musi wyrazić analogiczną zgodę, zanim możliwa będzie wymiana.

Zgadzając się na udostępnienie danych, weź pod uwagę następujące kwestie:

Kontakt może zostać zainicjowany zarówno przez Biorcę, jak i Dawcę i przybrać formę korespondencji mailowej, telefonicznej lub spotkania. To, czy kontakt będzie podtrzymywany - oraz z jaką częstotliwością - zależy od obu stron. Pamiętaj o tym, że zgodność na poziomie genetycznym nie musi oznaczać, że w różnych aspektach życia będziecie do siebie podobni. Mogą wystąpić różnice w poglądach, wyznawanych wartościach czy upodobaniach.
Pacjent może nie chcieć nawiązać kontaktu z wielu różnych powodów, wówczas powinieneś uszanować jego wolę.
Wymiana danych kontaktowych może nieść za sobą ryzyko wystąpienia trudnych sytuacji zarówno dla Dawcy, jak i Biorcy. Jeśli w przyszłości u Pacjenta wystąpi nawrót choroby lub inne problemy zdrowotne, wiadomość o jego stanie zdrowia może stanowić dla Ciebie dużo większe obciążenie psychiczne, niż w przypadku, gdyby zachowana była pełna anonimowość. W przypadku, gdy obie strony będą się znały, podjęcie swobodnej decyzji o kolejnym pobraniu może okazać się trudniejsze niż w chwili anonimowego oddawania materiału przeszczepowego po raz pierwszy.

Więcej informacji na temat wymiany danych przeczytasz tu.

Spotkania pomiędzy Dawcą a Biorcą w Polsce

W Polsce nie ma regulacji prawnych, pozwalających lub zabraniających wymiany danych kontaktowych i spotkania pomiędzy Dawcą a Biorcą. Została jednak wydana rekomendacja, z dnia 25.11.2015 roku, przez Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds. Transplantacji POLTRANSPLANT, dotycząca możliwości wymiany danych kontaktowych między Dawcą a Biorcą, która odwołuje się do ustawy z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów (Dz. U. z 2005r. Nr 169, poz. 1411 z późn. zm.). Mówi ona o tym, aby danych kontaktowych nie wymieniać. Rekomendacja nie jest aktem prawnym, a jedynie wytyczną lub wskazówką, jak postępować w tej sytuacji. W konsekwencji, niektóre ośrodki transplantacyjne w Polsce mogą odmawiać wymiany danych, a inne tę wymianę przeprowadzać. Może się zdarzyć, że jedna para Dawca-Biorca (obie strony z Polski) wymieni dane, a druga para „bliźniaków genetycznych” nie będzie mieć takiej możliwości, ponieważ ośrodek transplantacyjny nie wyrazi na to zgody, do czego ma pełne prawo.

Szczegółowe informacje, dotyczące regulacji prawnych obowiązujących w kraju Pacjenta, otrzymasz po podaniu (przeszczepieniu) komórek Pacjentowi.

Anonimowość na zawsze

Jeżeli Biorca żyje w kraju, w którym przepisy prawa zobowiązują do zachowania anonimowości, to wymiana danych nie będzie możliwa. Takie prawo obowiązuje w 26 krajach (*):