Filip vs Hunter

Pamiętamy telefon z poradni genetycznej, głos w słuchawce oznajmił nam diagnozę: Mukopolisacharydoza typu II (Zespół Huntera). Jeszcze kilka tygodni temu nie byliśmy nawet w stanie poprawnie wymówić tej nazwy. Dziś każdy dzień to walka z MPS2 – chorobą metaboliczną, która chce odebrać nam naszego synka!

Jak to się zaczęło ?

Chociaż pierwsze objawy kliniczne pojawiają się zazwyczaj około 2-3 roku życia, to Fifi miał problemy od urodzenia i pomimo licznych wizyt u różnorodnych specjalistów nikt nie był w stanie „połączyć kropek”. Tylko kilku specjalistów zwracało uwagę, że coś jest nie tak, naciskało na szukanie przyczyny. Po prawie roku diagnostyki otrzymaliśmy diagnozę i nasz świat się zatrzymał…

Filip to nasze pierwsze dziecko, więc przygoda z rodzicielstwem zaczęła się zupełnie nie tak, jakbyśmy tego chcieli. Zrobimy jednak wszystko, aby uratować naszego synka!

Największą nadzieję daje nam przeszczepienie szpiku od Dawcy niespokrewnionego. Zdobywając informacje, których nie ma zbyt wiele, wniosek jest tylko jeden – przeszczepienie daje jedyną nadzieję na to, że Filip będzie mógł w miarę normalnie żyć. Jest dużo czynników, które będą miały wpływ na to, jak potoczy się życie Filipka. Dużo rzeczy może pójść źle po drodze, ale wiara umiera ostania! Kiedy dowiedzieliśmy się, że jest jakaś, choć malutka szansa na poprawienie sytuacji naszego synka, to wiara w tę poprawę dodaje nam sił.

Wyobraź sobie, że masz w sobie magiczną cząstkę, która może być darem. Darem życia dla naszego dziecka. Niewinnego, które jeszcze na dobre nie rozpoczęło swojego życia. Dzięki Tobie Filipek może dostać szansę na poznanie pięknego świata i dobrych ludzi. Każdy ma swoją historię, którą chce dalej tworzyć. Rejestrując się jako potencjalny Dawca szpiku możesz zostać jej częścią - Happy end’em, nadzieją na szczęśliwe zakończenie!

Trzymam jednak kciuki, żeby Twój telefon nigdy nie zadzwonił, a genetyczny bliźniak był zdrowy. Jednak bez Twojej rejestracji, tego się nie dowiemy. Zarejestruj się już dziś!