Pomoc psychologiczna na różnych etapach choroby

Jak pokazuje raport IQVIA „Wsparcie psychologiczne w ośrodkach hematoonkologicznych”, przygotowany dla Fundacji DKMS, dostęp do opieki psychologicznej nie jest zapewniony w różnych ośrodkach hematoonkologicznych na równym poziomie. Co więcej, nie ma dwóch osób, które chorowały by tak samo czy tak samo radziły sobie emocjonalnie z trudnościami. Ta sama diagnoza oznacza dla każdego coś innego. Jest to zależne od stopnia nasilenia, konkretnej jednostki chorobowej, jak i indywidualnych psychicznych predyspozycji danej osoby. Chorobę nowotworową możemy podzielić na pięć etapów i każdy z nich charakteryzują emocje, które w poszczególnych fazach są bardziej nasilone.

Okres około diagnostyczny i diagnoza

Etap około diagnostyczny możemy nazwać potocznie „rozpadaniem”. Jest to okres, który charakteryzuje się bardzo dużym niepokojem i lękiem związanym z diagnozą nowotworu. Z jednej strony Pacjent może odczuwać objawy fizyczne związane z ciałem, może to być np. ból czy zmęczenie. Z drugiej strony może pojawić się wewnętrzny niepokój, lęk czy nawet złość związane z potencjalną diagnozą. Moment postawienia diagnozy jest zwykle bardzo silnie odczuwany przez Pacjentów i ich bliskich. Mogą towarzyszyć takie odczucia jak szok, złość, rozpacz czy poczucie niesprawiedliwości. Może pojawić się również wzmożona chęć do działania i nadzieja na wyleczenie. Jest to dobry moment na szukanie wsparcia i rozpoczęcia współpracy z psychoonkologiem, który pomoże Pacjentowi odnaleźć się w zupełnie nowej sytuacji a także wskaże, jak radzić sobie z odczuwanymi emocjami. Postawienie diagnozy choroby nowotworowej wpływa nie tylko na odczucia fizyczne i psychologiczne, ale także na aspekt społeczny, w skład, którego wchodzi rodzina, znajomi a także życie zawodowe. Wizyty lekarskie i podjęcie leczenia wiążą się z nieobecnościami w pracy, gorsze samopoczucie wpływa na chęć do uczestniczenia w normalnych aktywnościach jak np. spotkania w gronie znajomych. Pacjenci często opisują moment diagnozy jako paraliż. Może towarzyszyć im silny lęk związany z nieznanym i obawą o swoje zdrowie a także o to, jak będą sobie radzić, czy jak zareaguje ich rodzina. Pytanie „dlaczego ja?” i chęć udowodnienia, że diagnoza nie jest prawdziwa są normalnym zachowaniem na tym etapie. Zanim Pacjent całkowicie oswoi się z diagnozą i znajdzie w sobie nadzieję na wyzdrowienie, mogą towarzyszyć mu nawracające myśli o chorobie, problemy z koncentracją lub snem i obniżony nastrój.

Okres leczenia

Początkowa faza leczenia to okres, w którym osoba z diagnozą zmuszona jest wejść w rolę chorego i świat szpitalnych wizyt. W tym okresie Pacjent doświadcza najwięcej zmian związanych z relacjami w rodzinie. Choroba nie istnieje bowiem w próżni, poza nią toczy się życie osobiste. Konieczne jest ustalenie nowego podziału obowiązków, a także organizacji życia rodzinnego. Jest to także moment, w którym zmianom ulegają plany i marzenia chorego oraz zmieniają się jego relacje z bliskimi. Praca zawodowa schodzi na drugi plan, a w przypadku długotrwałego leczenia często pojawia się konieczność jej zmiany lub całkowitego porzucenia. Jest to również etap, w którym Pacjent może odczuwać trudności związane z silnymi emocjami. Pojawiać się może poczucie wstydu a także chęć izolowania się by ukryć chorobę i skutki jej leczenia. Ze względu na osłabienie organizmu nasila się poczucie bezradności i lęk przed byciem niesamodzielnym. Wiąże się to z koniecznością proszenia o pomoc, z którą chory może mieć trudność.

Na tym etapie pomocne może być zapoznanie się z rytmem dnia na oddziale np. możliwością odwiedzin, zapoznanie się z personelem czy innymi Pacjentami. Jeśli chory ma trudność ze skupieniem uwagi czy zrozumieniem terminów medycznych może prosić bliskich o wsparcie. Pomocne będzie uporządkowanie informacji, spisanie ich i wyjaśnienie podczas wizyt lekarskich. Psychoterapia jest bardzo pomocna na tym etapie, ponieważ pozwala obniżyć lęk a także przywraca poczucie bezpieczeństwa. Ogranicza również często występujące potoki myśli i tworzenie scenariuszy i pozwala skupić się na faktach. Niezwykle istotne jest również, aby w miarę swoich możliwości Pacjent dalej uczestniczył w aktywności fizycznej, zawodowej i społecznej oraz nie rezygnował z realizowania swoich planów i marzeń.

Okres remisji i ozdrowieństwa

Okres wyczekiwany i pozornie mogło by się wydawać, że optymistyczny, jednak on również wiąże się z dużym stresem dla Pacjenta. Przez okres leczenia Pacjent i jego rodzina byli skoncentrowani głównie na chorobie i tematach z nią związanych. Zakończenia leczenia, nie oznacza, że Pacjent może zamknąć szpitalne drzwi i zapomnieć o chorobie. Konieczne będą kolejne, regularne kontrole stanu zdrowia. Leczenie i sama choroba mają również swoje reperkusje, zarówno te fizyczne (brak włosów, utrata sprawności, konsekwencje operacji, konieczność diety i rehabilitacji) jak i społeczne (zmian ról w rodzinie, brak pracy, izolacja, obniżenie statusu materialnego). Pacjent może odczuwać silny lęk przed nawrotem choroby a także nadinterpretowywać objawy z ciała. Obniżone poczucie własnej wartości również jest czymś, co często odczuwają osoby po długotrwałym leczeniu. Trudnością może być powrót do życia sprzed choroby. Rozdarcie między chorobą i a brakiem stałości, norm, planów, co do przyszłości powoduje duże nagromadzenie stresu. Pacjent zmuszony jest do tego, aby ułożyć swoje życie na nowo. Dotyczy to za równo planów, aktywności jak i życia rodzinnego i zawodowego. Na tym etapie chory odczuwa silną potrzebę wsparcia emocjonalnego ze strony bliskich. Czasem zdarza się też tak, że relacje, które były wspierające w chorobie, nie funkcjonują dobrze się w sytuacji jej braku. Może się tak dziać, ponieważ pojawia się pragnienie odcięcia się od choroby i zapomnienia o niej. Jest to okres, w którym ze względu na niepewną przyszłość mogą pojawić się epizody depresyjne. Szczególnie ważne jest, aby wtedy skorzystać z pomocy specjalisty.

Część chorych może doświadczyć potraumatycznego wzrostu. Są to wszelkie pozytywne zmiany, jakie dokonują się w człowieku, który podejmuje próby poradzenia sobie z następstwami skrajnie traumatycznych wydarzeń życiowych. Może to być większe zaufanie do siebie i swoich przekonań, docenienie życia czy silniejsze i bardziej stabilne relacje z bliskimi. Dzięki przewartościowaniu swoich przekonań, osoby te lepiej radzą sobie z trudnymi emocjami i są bardziej otwarte na ludzi.

Wznowa/nawrót choroby

Często jest to jeden z najbardziej trudnych etapów choroby. Pacjent ponownie przechodzi cały etap diagnozy, ale jest on dużo bardziej nasilony pod względem emocjonalnym. Odczucia, które mogą towarzyszyć choremu to rozpacz, gniew i strach przed śmiercią. Ponowne zmierzenie się z procedurami medycznymi, wizytami w szpitalach oraz porzuceniem tego, co udało się wypracować w okresie remisji powoduje duże poczucie niesprawiedliwości i odbiera nadzieję na wyzdrowienie. Okres cechuje się silnymi nastrojami depresyjnymi, które mogą prowadzić do myśli samobójczych. Na tym etapie bardzo ważne jest, aby chory otrzymał wsparcie personelu medycznego a także swoich bliskich. Kluczowa jest również praca z psychoonkologiem, który pozwoli choremu uporządkować myśli i przywrócić nadzieję na wyleczenie.

Okres terminalny/leczenie paliatywne/umieranie

Okres leczenia paliatywnego charakteryzuje się przede wszystkim lękiem. Może to być lęk przed bólem fizycznym, utratą samokontroli czy zależnością od innych. Choremu często towarzyszy również lęk o bliskich, którzy zostaną sami a także tego, że będzie dla nich ciężarem. Na tym etapie ważne jest, aby chory pozamykał swoje niedokończone sprawy, a także zastanowił się z kim i w jaki sposób chciałby się pożegnać. Bardzo często pomocne jest również zrobienie „przeglądu życia” i uświadomienie sobie, ile dobrych rzeczy się w nim pojawiło a także co pozytywnego po sobie zostawiamy. Psychoonkolog może pomóc przygotować się choremu i bliskim do pożegnania i sprawić, że komunikacja między członkami rodziny będzie łatwiejsza.

Rola psychoonkologa

Wsparcie psychoonkologiczne na każdym etapie choroby jest niezwykle ważne. Chory musi mierzyć się z dużą ilością zmieniających się emocji. Choroba nowotworowa dotyka niezwykle duży obszar życia osoby chorującej. Dzięki wsparciu psychologicznemu, Pacjent może szybciej zaakceptować i zrozumieć sytuację, w której się znajduje. Do zadań psychoonkologa należy również praca na przekonaniach i postawach, a także wsparcie w odchodzeniu i żałobie. Podczas całości choroby najważniejsza jest przede wszystkim obecność i wsparcie oraz otwartość i gotowość do towarzyszenia w przeżywaniu trudnych emocji.