Wiele się mówi i pisze na temat fake newsów czy mitów powielanych bez żadnej kontroli. Sieć zalewana jest fałszywymi informacjami, a przodują w tym media społecznościowe. To bardzo szkodliwe zjawisko dotyczy także idei dawstwa szpiku, wiedzy na temat przeszczepienia szpiku, czy samej Fundacji DKMS.
Stając do walki z mitami i fake newsami, zapytaliśmy naszych zarejestrowanych Dawców, w tym Dawców, którzy już komuś pomogli oddając krwiotwórcze komórki macierzyste bądź szpik, obserwatorów na mediach społecznościowych o najczęściej spotykane mity i fałszywe przekonania na temat dawstwa szpiku i komórek macierzystych.
Przeanalizowaliśmy także różne komentarze, czy wpisy jak również stare artykuły dotyczące oddawania szpiku i naszej organizacji. W efekcie powstała lista zagadnień, która ma na celu obalić wciąż funkcjonujące mity i w rzetelny sposób przedstawić fakty.
"Szpik oddaje się z kręgosłupa"
Bzdura! Pobranie szpiku nie ma nic wspólnego z kręgosłupem. Szpik pobiera się z talerza kości biodrowej w około 10% przypadków. To najbardziej bezpieczne miejsce do przeprowadzenia zabiegu, ponieważ to największa kość w organizmie człowieka, a w pobliżu nie znajdują się żadne narządy, które mogłyby być zagrożone. Pobrania dokonuje się w znieczuleniu ogólnym, a więc Dawca nic nie czuje.
To jeden z najczęściej powielanych mitów, którego pochodzenia ani my ani lekarze nie jesteśmy w stanie odnaleźć. Pozostałe 90% to metoda przypominająca oddawanie krwi. Więcej informacji: https://www.dkms.pl/o-pobraniu/jest-zgodnosc/procedura-pobierania-szpiku-od-dawcy
"Nie trzeba się rejestrować w DKMS – można to zrobić w Poltransplancie"
W Polsce funkcjonuje kilkanaście Ośrodków Dawców Szpiku, w których można zarejestrować się jako Dawca szpiku, w tym również Fundacja DKMS. Poltransplant (pełna nazwa: Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne do Spraw Transplantacji „Poltransplant”) jest państwową jednostką podlegającą Ministerstwu Zdrowia, której zadaniem jest między innymi koordynacja procedur transplantacji komórek, tkanek i narządów, a także nadzór nad wszystkimi Ośrodkami Dawców Szpiku działającymi w Polsce, w tym Fundacją DKMS. W Poltransplancie zatem nie można się zarejestrować, ale można to zrobić m.in. w Regionalnych Centrach Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa, a także w Fundacji DKMS. Więcej informacji: https://www.szpik.info/ods.html
Ważne jest by dołączać do grona Dawców, bo to zwiększa szanse na zdrowie i życie chorych na nowotwory i inne schorzenia układu krwiotwórczego, którzy potrzebują przeszczepienia od Dawcy niespokrewnionego.
"Szpiku może mi zabraknąć"
Mit! Organizm Dawcy odbudowuje szpik i krwiotwórcze komórki macierzyste w ciągu około 2 tygodni po pobraniu. Nie ma więc obaw, że go zabraknie. Istnieje również lęk, że jeśli odda się szpik jednej osobie, nie będzie można go oddać komuś innemu, np. członkowi rodziny. To również nieprawda. Dawcą szpiku można być wielokrotnie. Jednak, dla bezpieczeństwa, Dawca, który oddał krwiotwórcze komórki macierzyste jest zarezerwowany dla Pacjenta przez okres dwóch lat na wypadek nawrotu choroby lub konieczności ponownego oddania komórek z powodu odrzucenia przeszczepienia. Dotyczy to jednak dawstwa szpiku dla osób niespokrewnionych, dawstwo rodzinne podlega nieco innym kryteriom i jest rozpatrywane indywidualnie przez lekarzy.
Ile kosztuje szpik?
Szpik kostny czy krwiotwórcze komórki macierzyste obecne w szpiku nic nie kosztują, a jednocześnie są bezcenne w ratowaniu ludzkiego zdrowia i życia. Zgodnie z ustawą z dnia 1 lipca 2005r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów „za pobrane od dawcy komórki, tkanki lub narządy nie można żądać ani przyjmować zapłaty, innej korzyści majątkowej lub korzyści osobistej” (1). Nie ma zatem mowy o „handlu szpikiem” czy „handlu organami”!
Warto zaznaczyć jednak, że koordynacja procedury doboru i przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych jest procesem bardzo złożonym i wymagającym zaangażowania wielu pracowników posiadających specjalistyczną wiedzę medyczną oraz doświadczenie. Po stronie Fundacji DKMS na koordynację składają się takie zadania jak: typizacja potwierdzająca potencjalnego Dawcy, badania markerów chorób zakaźnych wraz z oznaczeniem grupy krwi i czynnikiem Rh, szczegółowe badanie Dawcy, który przystępuje do procedury oddania szpiku lub krwiotwórczych komórek, by wykluczyć wszelkie choroby uniemożliwiające pobranie i zapewnienie bezpieczeństwa zarówno Dawcy, jak i Biorcy. Kolejnym etapem jest samo pobranie materiału przeszczepowego w klinice pobierającej i w niektórych przypadkach zorganizowanie transportu tegoż materiału do kliniki transplantacyjnej Pacjenta. Każdorazowy koszt koordynacji procedury w przypadku dawcy z naszej bazy dla polskiego pacjenta jest stały i wynosi 20 000 netto. Jest to kwota ustalona przez Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds. Transplantacji POLTRANSPLANT, czyli jednostkę państwową podlegającą Ministrowi Zdrowia i ta kwota jest porównywalna z kosztami innych polskich Ośrodków Dawców Szpiku. Na tych samych warunkach oraz przepisach prawa działają także pozostałe kilkanaście Ośrodków Dawców Szpiku w Polsce.
(1) Ustawa z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów. Opracowano na podstawie t.j. Dz. U. z 2019 r. poz. 1405 (str. 7-8).
"DKMS budzi kontrowersje, ponieważ nie jest polską, a niemiecką fundacją"
Nie. Fundacja jest polską organizacją, działającą od 2008 roku według polskiego prawa. Posiada status Organizacji Pożytku Publicznego oraz Ośrodka Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia, odnawianą co 5 lat (ostatnia pozytywna decyzja została wydana w 2021 roku).
Fundacja DKMS jest także częścią międzynarodowej organizacji działającej w 7 krajach, a idea pomocy chorym na nowotwory krwi zrodziła się w Niemczech przeszło 30 lat temu.
"Fundacja DKMS oszukuje i zarabia na dawstwie"
NIE. Ustawa z dn. 1.07.2005r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów mówi jasno: „za pobrane od dawcy komórki, tkanki lub narządy nie można żądać ani przyjmować zapłaty, innej korzyści majątkowej lub korzyści osobistej”.
Fundacja DKMS jest organizacją pożytku publicznego, a zatem każda złotówka jest wydatkowana na cele statutowe fundacji. Co roku publikuje sprawozdanie finansowe i merytoryczne, które jest dostępne na stronie www.dkms.pl. Jako Ośrodek Dawców Szpiku, który podlega Ministrowi Zdrowia, funkcjonuje zgodnie z polskim prawem i na podobnych zasadach jak pozostałe kilkanaście Ośrodków Dawców Szpiku w Polsce, otrzymując zwrot kosztów z marżą związanych z koordynacją procedury pobrania szpiku lub krwiotwórczych komórek macierzystych. W Fundacji DKMS wszystkie środki pozyskane z przeprowadzonych procedur, czy też z darowizn i 1% podatku, są wydatkowane na cele statutowe organizacji. Są nimi m.in. rejestracja nowych potencjalnych Dawców szpiku (która w całości pokrywana jest ze środków fundacji), Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, propagowanie wiedzy na temat dawstwa. To dzięki tym działaniom polski rejestr Dawców jest 3. w Europie i 5. na świecie pod względem liczebności zarejestrowanych osób, a ponad 11 500 Dawców, podarowało szansę na życie Pacjentom z nowotworem krwi.
"Chory płaci za przeszczepienie szpiku"
Nie. Leczenie pacjenta z Polski, w tym koszty całej procedury przeszczepienia szpiku są pokrywane z ubezpieczenia chorego (Narodowego Funduszu Zdrowia).
Procedura transplantacji komórek macierzystych lub szpiku jest bardzo złożona i wymaga zaangażowania wielu instytucji i podmiotów medycznych. Kwalifikacja chorego do przeszczepienia uruchamia złożony proces; jak znalezienie zgodnego Dawcy, przeszukanie polskich, europejskich i światowych rejestrów, skontaktowanie się z dawcą i wykonanie badań potwierdzających dobry stan zdrowia Dawcy, który umożliwia bezpieczne oddanie krwiotwórczych komórek, samo pobranie i transport do kliniki transplantologicznej chorego. Proces kończy się przeszczepieniem, czyli podaniem materiału przeszczepowego pacjentowi. Szczegółowy opis: https://www.dkms.pl/dawka-wiedzy/o-nowotworach-krwi/rola-fundacji-dkms-w-procedurze-przeszczepienia-szpiku-od-dawcy
"Niewłaściwie pozyskiwane dane w Fundacji DKMS – fundacja pozyskuje dane osobowe określonych grup społecznych np. służb mundurowych"
Nie. Pełne dane osobowe Dawców zgodnie z polskim prawem przekazywane są do polskiego Centralnego Rejestru Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej, który jest prowadzony przez Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds. Transplantacji Poltransplant. Do rejestrów zagranicznych przekazywane są zanonimizowane dane, które obejmują jedynie wiek, płeć, wyniki typowania antygenów HLA oraz numer identyfikacyjny. W żadnym rejestrze czy bazie Dawców nie ma danych dotyczących zawodu potencjalnego dawcy. Nie ma więc informacji, czy ktoś jest listonoszem, żołnierzem, nauczycielką czy strażakiem. Nasza fundacja również takich danych nie zbiera, bo zwyczajnie nie są istotne z punktu widzenia ratowania zdrowia chorego. Z całą pewnością jednak w rejestrze światowym znajdują się tysiące potencjalnych Dawców z armii lub policji – brytyjskiej, francuskiej, australijskiej czy amerykańskiej. Wszędzie bowiem także żołnierze deklarują gotowość oddania swego szpiku potrzebującym. Nigdzie jednak nie jest odnotowywane, że akurat uprawiają taki zawód.
Fundacja DKMS prowadzi "turystykę transplantacyjną"
Nie. To bardzo szkodliwe i nieprawdziwe sformułowanie.
Na samym początku działalności Fundacji DKMS pobrania odbywały się na terenie Niemiec i było to związane z brakiem podpisanych umów z polskimi klinikami – stąd pewnie wynika przeświadczenie niektórych, że nawet dziś na pobranie trzeba wyjeżdżać i że z tego powodu DKMS budzi kontrowersje. Natomiast w 2010 roku została zawarta pierwsza umowa z polską kliniką, a później systematycznie liczba krajowych klinik i przeprowadzanych w nich procedur zwiększała się, ale nadal pobrania dla amerykańskich Pacjentów musiały odbywać się tylko w klinikach posiadających odpowiednia akredytacje. Żadna placówka w Polsce, z którą wtedy współpracowaliśmy, nie miała wymaganej akredytacji.
Od 2015 roku wszystkie pobrania odbywają się na terenie Polski, w 10 klinikach pobierających, zlokalizowanych w Warszawie, Gdańsku, Szczecinie, Poznaniu, Wrocławiu, Gliwicach i Krakowie. Pobrany materiał przeszczepowy od Dawcy transportowany jest przez wyspecjalizowanego kuriera, w dobrych warunkach, do kliniki leczącej pacjenta zarówno w Polsce, jak i na świecie.
"Szpik od polskiego Dawcy trafia za granicę, a nie do Polski"
Materiał przeszczepowy, który ratuje życie chorym, potrzebującym przeszczepienia trafia zarówno do polskiego Biorcy, jak i do Pacjentów z zagranicy. To co jest kluczowe, to zgodność tkankowa pomiędzy "bliźniakami genetycznymi". Tylko w samej Polsce, rocznie około 800 chorych otrzymuje kwalifikacje do przeszczepienia od Dawcy niespokrewnionego, na świecie jest to znacznie większa liczba. To dlatego więcej Dawców pomaga chorym z zagranicy. Odsyłamy do statystyk Poltransplantu: https://www.szpik.info/42-pobrania-komorek-krwiotworczych-od-dawcow-zarejestrowanych-w-crnpdsikp-rok-2021.html
Transplantologia hematologiczna to jeden z najbardziej transgranicznych obszarów w medycynie, aby dać szanse chorym na znalezienie ich "bliźniaka genetycznego", konieczne jest stworzenie jak największej bazy potencjalnych Dawców. Dlatego zarówno Polak może podzielić się szpikiem z osobą z Niemiec, Argentyny, czy z USA, ale również polski Pacjent, może otrzymać szpik od Dawcy z tych i wielu innych krajów. Przez wiele lat, kiedy polski rejestr nie posiadał takiej liczby potencjalnych Dawców, to właśnie dzięki Dawcom z całego świata Polacy otrzymywali szanse na drugie życie. Obecnie według danych Poltransplantu 62% chorych w Polsce potrzebujących przeszczepienia otrzymuje komórki macierzyste lub szpik od polskiego Dawcy, a 38% od Dawców z zagranicy. Kilkanaście lat temu zaledwie 19% polskich pacjentów znajdowało "bliźniaka genetycznego" w kraju.
"Szpik można oddać tylko raz"
To fałsz. Dawcą szpiku można być kilkukrotnie. Dawcy zarejestrowani w bazie Fundacji DKMS mogą dokonać donacji krwiotwórczych komórek macierzystych czterokrotnie, tj. 2 razy oddając krwiotwórcze komórki macierzyste oraz 2 razy szpik kostny z talerza kości biodrowej. Jednakże sytuacje, gdy Dawca oddaje materiał przeszczepowy więcej niż dwa razy zdarzają się niezwykle rzadko, chociażby z tego powodu, że znalezienie zgodnego Dawcy jest jak szukanie igły w stogu siana.